Even voorstellen.
Sinds vandaag maandag 25 juli sta ik met deze weblog ook op de site van Longtransplantatie.nl
Op mijn weblog heb ik nog niet een stukje tekst waarin ik mezelf voorstel wie ik ben en waarom ik op de wachtlijst sta.
Ik zal dat later doen maar hier in deze tekst zal ik mezelf even voorstellen.
Mijn naam is Pascale de Jong en ik sta nu ongeveer 7 maanden op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Sinds 13 december 2004.
Mijn leeftijd is 33 en op dierendag ben ik jarig. Ik ben niet alleen jarig want mijn tweelingzus Manon en alle dieren zijn dat dan ook.
De reden waarom ik op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie is omdat mijn longen in de loop van de jaren steeds zieker zijn geworden doordat ik de ziekte Cystic Fibrosis heb. Deze ziekte heeft de afgelopen jaren mijn longfunctie verminderd en vele luchtweg infecties veroorzaakt waardoor ik vaak in het ziekenhuis heb gelegen en nog regelmatig lig. Door de Cystic Fibrosis (CF) heb ik ook dat mijn alvleesklier niet werkt wat tot gevolg heeft dat ik pancreas enzymen moet innemen bij het eten om mijn voedsel te verteren. Ook heeft deze niet werkende alvleesklier tot gevolg dat ik diabetes mellitus erbij heb waardoor ik vier maal per dag insuline spuit.
Door de CF heb ik af en toe wel eens last van een darmverstopping (DIOS) maar gelukkig zijn hier goede medicijnen voor om dit zo veel mogelijk te voorkomen.
Samen met mijn vriend Peter woon ik in een eensgezindswoning in Den Haag. In September gaan we trouwen en dan zijn we ook negen jaar samen. We zijn dus op het moment druk met de trouw voorbereidingen.
We hebben geen kinderen alleen twee grasparkieten die Jip en Nemo heten en niet erg tam zijn.
Sinds 1996 ben ik thuis en werk ik niet omdat ik daar te ziek voor ben. Ik ben van beroep doktersassistente en dietiste. Misschien kan ik na mijn longtransplantatie nog iets met mijn diploma’s gaan doen, maar ik kijk nog niet te ver vooruit. Eerst maar eens goed de wachttijd doorkomen en hopen dat ik ooit nieuwe longen mag ontvangen.
Al een jaar of 5 gebruik ik tijdens de nacht zuurstof, maar sinds vorig jaar heb ik nu continue 2 liter zuurstof omdat ik me dan veel fitter voel en veel minder moe ben op de dag zelf.
Ook doe ik aan fysiotherapie. Ik ga dan lopen op de hardloopband. Ik loop dan stevig door en dat doe ik dan 30 minuten. Ik kan zelfs soms een minuut joggen, maar daarna zakt mijn saturatie teveel en moet ik weer gewoon lopen. Ook probeer ik mijn andere spiergroepen te trainen door aan krachttraining te doen. Omdat ik het prednisonmiddel (dexamethason) gebruik zijn mijn spieren wat slapper en dunner geworden en hoop ik ze met training wat meer in conditie te houden in de sportschool.
Dit was het voorstelrondje.
July 25th, 2005 at 3:25 pm
Ha Pascale
Zo dit is toch een stuk makkelijker als je op longtransplantatie.nl staat. Ik lees dat je druk betn met de voorbereidingen voor jullie huwelijk. Grappig jullie dit jaar september wij volgend jaar september. Leuk is dat allemaal he ga je een trouwjurk aan doen of niet? Wij zijn vorige week dinsdag naar een landgoed geweest en we krijgen deze week de offerte ben benieuwd iedereen zegt hebben jullie geld te veel Fijn dat het een beetje met je gaat en dat je nog geniet samen met Peter. Ik vind het vies koud buiten het is hier binnen 22 graden en nog heb ik het koud bah, dit noemen ze zomer????
Nou Pascal ik ga je nu ook weer volgen en hoop dat het voor jou ook gaat lukken. Succes met jullie voorbereidingen en geniet ervan. Veel liefs Elvira
July 26th, 2005 at 7:27 am
Hey Pascale
Leuk om ook een weblogje van jou zo te lezen:) We hebben elkaar een keer ontmoet op de wjv-dag , ik was een vd andere 2-ling. Nouh ik schrijf nog wel een keer iets, heb nu niet erg veel interessants te melden.
Tamara