Amoebe
Wat een titel, maar volgens mij schrijf je het zo. Het is geloof ik een eencellig diertje zonder pootjes ofzo. Ooit met biologie gehad. Zo’n ding van plastic heb ik nou aan mijn been hangen.
Ik heb door het vele prednisolon gebruik heel veel vocht in mijn lijf. Ook in mijn benen. Van de week viel er een pen op mijn scheenbeen en maakte een piepklein gaatje en het vocht spoot eruit. Na steeds in plasjes water te staan had verpleegster een hele mooie oplossing om een soort drainzakje erom te doen zodat het vocht er lekker uit kon lopen. Soort stoma zakje. Dit ding noem ik nu mijn Ameube of mijn kunststoffenbloedzuiger. HaHa. Maar het resultaat is dat nu mijn ene been veel minder dik is als die andere. Ik kan nu mijn knie weer buigen. Ik moet ook wat meer gaan lopen van de Fysio dus dat gaan we maar doen.
Ik heb een leuke en toch ook zware week gehad. Ik heb nog hele zere ontstoken knie gewrichten gehad en vorral in de nacht veel pijn gehad. Mijn knie wordt dan dik en rood en ik heb dan erg veel kniepijn. Iemand nog tips tegen kniepijn?
Op het moment ben ik best ziek. Ik ben erg benauwd en heb nu 5 liter zuurstof en zodra ik beweeg daalt mijn saturatie. Maar mijn co2 waarden waarden waren niet zo hoog. We hopen nu echt snel op nieuwe longen want ik begin nu echt heel ziek te worden. Maar ik blijf positief, maar ik ben dat lange wachten erg zat. Ik sta komende dinsdag al 12 weken op nummer een op hoog urgent en al 4 maanden op gwoon hoog urgent. Er zijn dus geen enkel zetje longen geweest voor me. Ik begin ook steeds vaker huilbuien te krijgen omdat ik al zo lang opgesloten zit in mijn ziekenhuis kamer. Ik ben eigenlijk meer opgeslotenin mijn eigen lijf. Ik ben overal te moe voor. Ik slaap al weken erg slecht en ik ben uitgeput. Mijn hartslag in rust is 130-140 en als ik drie stappen zet dan gutst het zweet van me af. Ik heb dus dat gewoon even naar toilet om te plassen al een fikse hoeveelheid energie kost.Steeds meer prednison heb ik nodig en hier en daar flinke benauwdheids aanvallen. Peter en ik beginnen ons (iedereen) zorgen te maken over gaan die longen nog wel op tijd komen. Ik ben zo steeds langszaam achteruit aan t gaan en hoe lang moet ik nog wachten.
Maar gelukkig is iedereen nog aan t duimen en bidden en weet niet al wat.
Af en toe heb ik oo een goede dag en daar geniet ik dan van. Ik ben vaak ook niet lekker genoeg om te knutselen dus de mozaiek is nog steeds nog niet gemaakt. Komt nog.
Morgenochtend komt Stefanie en mama of jeroen. Manon komt maandag en als het goed met me gaat dan krijg ik een nieuwe haarkleur spoeling. Mijn haar zit opt moment niet. Ik krijg dun en droog haar door alle prednison.
Door de spoeling wordt mijn haar weer veel mooier. Dinsdag komen mijn ouders gezellig en woensdag Manon en donderdag papa en mama. Ook komen Mark en Marie Jose op woendsdag avond. Ook komt Hennie me iedere week bezoeken, maar nu is ze even er op uit. Dank voor jullie kaart.
Ook krijg ik nog veel post. Bedankt voor de kaarten en brieven.
Straks weer lekker eten en vanavond weer terug. Balen, ik wil weer thuis wonen, maar dat kan jammergenoeg niet.
tot mails en liefs van pascale.
June 17th, 2006 at 7:00 pm
Hai lieve Pascale,
T’is erg om te lezen hoe je je voelt. Hopeloos, dat het zo lang duurt voor je! Maar hoe moeilijk dan ook blijf hopen en vechten. We denken veel aan je. We kennen elkaar alleen van de het tv programma, maar dat neemt niet weg , dat we erg hard voor je duimen. Misschien nog een tikkeltje harder dan maar. Pascale, hou vol meid en natuurlijk Peter en alle familie en vrienden!!
Liedfs Regina, Robin en de meiden
June 17th, 2006 at 8:50 pm
Lieve Pascale,
Je kent me niet, maar ik lees regelmatig je website. en ik heb veel bewondering voor je. Ik hoop dan ook zo dat er heel snel nieuwe longen voor je komen. Als ik Demi(van Es) nu zie (ze woont bij mij in de straat) ze doet weer van alles, skaten, fietsen lekker naar school gaan. Alles wat een meisje van die leeftijd hoort te doen. En dat dankzij die nieuwe longen. Ik gun het jou ook zo. Pascale ik duim voor je! Hou vol!!
Groeten Saskia
June 17th, 2006 at 10:46 pm
lieve Pascale,
Wat een ellende, wat rot om te lezen dat je het zo zwaar hebt. Ik hoop echt dat er weer een paar wat betere dagen aankomen, zodat je weer een klein beetje wat kan “bijtanken”. Kan je je andere been niet ook lek prikken als dat zo oplucht? Lijkt me wel prettig om je benen te kunnen buigen, dat is tenminste iets.
Het lijkt me afschuwelijk, met de deur dicht zitten. Kan me enorm goed voorstellen dat je er gek van wordt, zit je opgelsoten in je lichaam, word je ook nog letterlijk opgesloten.
Mag Peter niet gezellig een paar nachtjes blijven slapen?
Meis houd vol, je gaat het redden en die longen gaan komen. Blijf denken aan alles wat je gaat doen als dit straks allemaal achter de rug is, en hoezeer het het dan allemaal waard zal zijn geweest.
Sterkte en houd vol, ik denk veel aan je.
Yvonne
June 18th, 2006 at 7:17 am
hoi pascalle
met ontroering heb ik je stukje gelezen, we denken hier iedere dag aan je en iedere dag hopen we te lezen dat je nieuwe longen hebt.
Probeer het vol te houden, want je bent een vechter, en ik weet zeker dat je longen nu heel snel gaan komen, dat kan toch niet anders je wacht nu al zo lang.
Heel veel sterkte ook voor Peter en de rest van je familie
we denken aan je
anja
June 18th, 2006 at 9:58 am
Pascale, Ik weet niet veel anders te zeggen dan dat ik hoop dat er lieve vandaag nog dan morgen longen voor je zijn! Je gaat het redden, dat weet ik zeker, houd vol!
Bob.
June 18th, 2006 at 1:11 pm
Lieve Pascale!
Jeetje, wat een moeilijke tijd zeg! Ik vind het erg knap dat je zo positief blijft. Door jouw houding geloof ik er ook zeker in dat het allemaal goed gaat komen.
Het was goed en gezellig je pas even aan de telefoon te spreken!
Ik hoop dat je je gauw iets minder benauwd voelt en natuurlijk blijf ook ik hopen op die nieuwe longen!!!
We duimen voor je Pascale.
En laat dat vocht maar lekker lopen;)
Veel Liefs, en een Dikke (virtuele) Kus,
Mars
June 18th, 2006 at 2:33 pm
Hey! Hoop dat het nu echt wel vlug gaat voor jou! Je wacht al zo lang! Weet dat iedereen aan je blijft denken, en voor je duimen! Hang on in there!
Liefs, Veerle
June 18th, 2006 at 4:10 pm
Lieve Pascale,
Kan me goed voorstellen dat je er helemaal doorheen zit.
Ik zal ook voor je duimen dat er snel longen voor je komen.
Zet hem nog even op,het kan nu echt niet lang meer duren.
En denk aan alles wat je daarna weer kan doen!
Kop op meis,en hou je sterk!Je bent het meer dan waard!
liefs Mennie en Joep
June 19th, 2006 at 11:55 am
Hoi Pascale,
Gisteravond om 22.10 uur reed ik in de auto naar huis van Den Haag naar Wateringen. Opeens een ambulance met politiebegeleiding achter ons, wij natuurlijk netjes aan de kant. Ik kon alleen maar denken: Hopelijk ligt Pascale in deze ambulance, op weg naar nieuwe longen…….
Het wordt de hoogste tijd!
Sterkte met wachten,
groetjes Gertrude
June 19th, 2006 at 9:16 pm
Pascale
Ook wij volgen je op de site..
Wachten met spanning af.
Wat fijn dat we je zo kunnen en mogen volgen
ook al is het op de achtergrond.
Wat vervelend al die bijwerkingen van de prednison.
Krijg je geen plaspillen in Den Haag?
Of werken die (ook) niet?
Zelf weet ik wat het is om vocht vast te houden ook al is het bij lange na niet zo erg (en continue) als bij jou maar het voelt klote!!!!
In Den Haag zijn ze niet gecharmeerd van plaspillen maar het is aangenaam en ik gebruik ze wel…..! OOk al werken ze dan niet altijd afdoende het lucht erg op.
Als we lezen wat jij allemaal mee moet maken.
Maar Pascale jij montere meid HOU VOL!!!!
En dat ga je ook doen… Nog even doorbijten, je bent al zo ver…
Sterkte
x Chantal.
June 21st, 2006 at 11:26 am
Hi Pascale,
Lees dat het allemaal niet meer meevalt en dat het nu toch echt steeds zwaarder gaat worden.
Hou vol meid! Probeer je positivisme en opgewekt op gezette tijden vast te houden, het zal wel niet de hele dag kunnen, mar hou vol. Voor je het weet ben je met gillende sirenes onderweg.
Yun
June 21st, 2006 at 11:40 am
Lieve Pascal en Peter,
Ik ben er stil van. Ik bid voor jullie en hoop dat er snel nieuwe longen voor je zijn.
Dikke knuffel Hans Erik en Annemarie
June 21st, 2006 at 5:02 pm
Hoi Pascale,
We moesten wel even slikken toen we dit lazen. Hier wordt je inderdaad even stil van. Het zijn wel erg zware dagen voor je, we leven met je mee en hopen op nieuwe longen voor je die erg snel komen.
Hou vol….veel sterkte
Hein en Natasja