update dag 1 en 2 vanuit het ziekenhuis
Hallo ik ben nu even aan het typen op de computer achter de bali van het ziekenhuis op 6b. Ik kan even snel een uopdate typen. Dit toetsenbord doet het beter als die van thuis omdat die thuis een tobi vergiftiging heeft.
De eerste dag meldde peter en ik ons op de longafdeling 6b en kreeg ik kamer 634. het is een kleinere kamer zonder douche en toilet. Ik ben allang blij dat ik op 6b lig want hier ben ik een bekende en ken ik de verpleging het beste. het is ok altijd wel gezellig.
Er liggen nog 3 Cf ers hier en nog 2 op 6a.
na binnenkomst is peter met de keuken kar alle spullen uit de auto gaan halen. Het is altijd erg veel, maar kon dit keer in een keer mee met de kar.
Na alles geinstalleerd te hebben was ik dik tevreden. rond een uur of twee is Peter even naar huis gegaan en even daar wat boodschappen gedaan en naar de sportschool geweest. ondertussen moest ik ook sporten en werd ik aangeprikt aan het infuus. Tegenwoordig heb ik een portocath. daar zit dan nu het infuus in. een portocath is een kastje in mijn boorst boven je BH wat in verbinding staat met een slangetje en dat slangetje zit in een grote ader in de buurt van mijn hart. zo heb ik dus altijd een makkelijke manier van infuus prikken. Ik kan de naald gewoon vier weken of langer laten zitten. Mijn bloedvaten in mijn armen en handen zijn erg dun en slecht geworden van al die jaren vele infusen en antibiotica.
Ik ben nu dus blij met die portacath. Het is een keer een prikje en klaar ben ik voor de komende weken en dat iedere ziekenhuisopname weer. Ik denk dat ik voortaan 4 maal per jaar vier weken lig dus dan is zo min mogelijk prikken wel zo fijn.
In de avond komt Peter gezellig om 6 uur weer en gaan we samen lekker eten. Ik brood en Peter haalt een lekkere warme maaltijd uit de personeels kantine.
In de avond kijken we TV en dit keer heb ik mijn eigen TV weer mee met Digitenne van de KPN. Heel handig, zeer goed beeld en zelfs teletekst. Gewoon erg goed. je kan hier ook TV huren, maar dat is erg duur en een hele slechte kwaliteit.
Ook huur ik hier geen telefoon omdat dit ook erg duur is. tevens is het zo dat als mensen mij dan willen bellen is het een 0900 nummer waar extra voor betaald moet worden. Ik heb gewoon mijn mobiel mee en altijd aan. heel handig en dat het apparaten stoort valt erg mee.
In de avond kan ik nog niet snel slapen. Ik lees nog watb en doe om elf uur mijn lampje uit, maar om half twee val ik pas in slaap.
alle nieuwe geluiden hielden me nog even wakker.
De volgende morgen ben ik al vroeg wakker. Ik lees nog wat en daarna valm ik nog even inslaap. Om 8 uur krijg ik mijn ontbijt en mijn extra medicijn. Zakje tobramycine. De andere mendicjn wat ik 24/7 krijg is de jeuk Tazocin. Ik stap uit bed en ga lekker eten en daarna sprayen.
Ook wordt er bloed geprikt in mijn hand. het doet effe zeer en ik heb er een blauwe plek bij. Er moeten 6 buizen gevuld worden, maar na drie buizen stopt mijn vat ermee, maar gelukkig kan het andere bloed onder de buizen verdeeld worden en hoef ik geen tweede maal geprikt te worden. Om twee uur in de middag zal ik nog een bloedafname hebben. Dit om de hoogte van de antibiotica spiegel in mijn bloed te bepalen van de Tobramycine. dit medicijn kan bij te hoge dosis mijn gehoor beschadigen en kan ik er doof door worden. nu ben ik al wat doof daardoor dus mag ik niet te hoge dosis hebben en moet ik een paar keer een gehoortest doen.
In de loop van de morgen moet ik sporten, longfoto maken, gehoortest doen en dan heb ik weer vanalles gedaan. Ondertussen nog bij gekletst met de andere CF ers. als middageten had ik een heerlijke kip corden bleu met ham en kaas erin en dat samen met aardappelen en bietjes. Morgen krijg ik een zelf aankruis etenslijst en dan kan ik weer de meest heerlijke dingen bestellen. Zoals lekkere broodjes, rosbief, eiersalade en ook kan ik kiezen uit drie warme maaltijden. meestal best lekkere.
Ook kreeeg ik het leuke nieuws dat ik morgen mag verhuizen naar een kamertje met doche en toilet. daarom heb ik vandaag maar even niet gedouched en doe ik dat morgen wel na de ochtend sport.
Ik kreeg vanmiddag ook heel gezellig Manon op bezoek en we hebben lkeere middag gehad. We waren even naar de bieb gewest en hebben daar even achter de computer gezeten. Ook kwam Els gezellig langs en kwam ook naar de bieb. Ze was ons kwijt en wist eerst even niet waar we waren. We hebben elkaar gelukkig toch nog getroffen en hebben thee gedronken.
Toen iedereen weer weg was heb ik gesport, TV gekeken, gelezen en avond gegeten.
In de avond kwam Pter gezellig weer en hebben we TV gekeken. Het was erg gezellig.
Peter en ik vinden deze opname iets minder zwaar als vorige. Ik ben niet zo ziek dit keer en knap vanzelf wel lekker op. Mijn gewicht en sportconditie zijn goed en die longontsteking gaat ook vastr wel weer beter na drie weken Tazocin en Tobra antribiotica.
Ik heb wel al wat jeuk van de antibiotica maar dit hou ik wel vol.
Nu zit ik lekker te typen en ik heb al gesprayed dus kan ik starks zo mijn pyama aan en naar bed.
Ik ben al best moe en hoop vannacht beter te slapen.
Ik heb vandaag ook nog met mama gebeld en even gelachen. Ze neemt oordopjes voor me mee want gisteravond heb ik de hele avond een hond horen blaffen buiten of waren het toch de wind en de buiten luxaflex? Ik vroeg aan mama of ze wel schone nieuwe wilde meenemen. mama lachen omdat ze natuurlijk geen gebruikte meeneemt. Da’s vies.
Morgen weer een goed edag en dan ook weer twee maal sporten en verhuizen naar die andere kamer.
Als ik kan schrijf ik weer. Morgen komen papa en mama en misschien Stefanie gezellig.
Peter komt gezellig donderdag en dan heeft hij ook vrij van zeijn werk.
Tot schrijfs en groeten Pascale.
May 5th, 2005 at 5:17 pm
Hallo Pascale
EIndelijk is het me gelukt om jou ook eens een keer weer te mailen.
Bedankt voor de leuke kaarten en de brief trouwens. Die ene kaart was echt net Timo.
Ik ben weer thuis maar het valt wel erg tegen dit keer niet vanwege mijn ieuwe goeie longen maar omdat mijn spieren nog errug slap zijn en ik dus niet zo mobiel ben. Ons huis was helemaal versierd en al mijn vriendinnen en ooms en tantes en oma’s en opa waren er. Toen moest ik wel eeven huilen.
Ik mail ne bij mijn ouders kan hier beter zitten dan thuis hopelijk doet de laptop het als ik op de bank zit/lig dan kan ik thuis ook ineternetten. Balen zeg dat je weer in het hotel ligt maar je voelde het al aankomen he, en gelukkig ben je niet zo heel erg ziek zoals je zelf schrijft.
OOh ja wat ik nog wilde vertellen ik was de eerste patient die getransplanteerd is via het non-heart beating system weer een vooruitgang in de transplantatie wereld(je).
Ik dialyseer nu in ALmelo dit is wel errug kloten maar goed als ik daarnaast straks gewoon kan leven dan moet het maar en wie weet ooit een ker nieuwe nier of ze moeten het weer gaan doen hoop blijf ik houden maar garantie hebben we helaas niet.
Vandaag had ik een vrije dag. Even gedoucht en klein stukje gewandeld en lekker in de auto gezeten. Middag dutje gedaan en even naar mijn opa en oma, morgen weer dialyseren.
Nou ik word weer moe dus ga naar de bank toe heel veel sterkte en hou je goed zo w\ver als dat lukt.
Groetjes Elvira
May 5th, 2005 at 8:30 pm
Hoi, Pacale, nu weet ik eindelijk wat een weblog is. Ik dacht dat het alleen een fotoalbum was. Ik kreeg dat tenminste ook te zien. Peter heefthet nu goed ingesteld. Groet Els