Weer een paar dagen later
Hallo vandaag is het alweer dinsdag.
Gisteren moest ik longfunctie blazen. Dit moet elke maandag en dan kan ik zien hoe mijn longen werken.
Er zijn dan twee waardes die belangrijk zijn. De ene is de longinhoud en die was iets voorruit en weer 2 liter zoals ik altijd heb. Maar helaas was de FEV1 het belangrijkste getal weer achteruit. Van 30% weer terug naar 26%. Ships.
Nou dacht ik dat wordt nog een wek extra blijven int ziekenhuis.
Maar vanmorgen was mijn longarts niet al te ontevreden en moet ik vrijdag weer die blaastest doen. Heel misschien mag ik dan naar huis en anders aankomede dinsdag. Ergens hoop ik dat ik vrijdag al mag omdat ik dan op mama haar verjaardag kan zijn.
Ik ben dus superblij omdat de dokter het niet eens zo slecht met me vond gaan en ik voel me ook erg goed. mijn infectie is bijna weg en ik voel me toppie. Sporten gaat goed en mijn gewicht is ook goed.
Tja wat doe ik hier??? Ook heb ik weer een nieuw medicijn erbij, het is een heel vies drankje en heet trisperal tegen een aspergilles schimmel die nu ook in mijn longen woont. Bij iedere opname krijg ik er wer een medijn bij dus weer iets voor bij mijn medicijn verzameling. De een spaart postzegels en ik tja pillen.
Ik vertelde mijn longarts ook dat ik dus ook echt het verschil niet voel tussen 26 of 30 procent longfunctie.
Orgaandonatie.
Op SBS 6 was net een heel programma over orgaandonatie en dat was in het kader van dat er bij iedereen een donor registratie formulier in de bus is gevallen.
Nu gaat hopelijk iedereen erover nadenken, registreren en hopelijk kiezen om na hun overlijden hun organen af te staan.
Dan hoef ik niet nu nog twee a drie jaar te wachten op nieuwe longen.
Ik heb nu nog vele wachtenden voor me en het blijft dus altijd spannend of ik op tijd nieuwe longen zal mogen ontvangen. Ik heb er twee nodig met bloedgroep O en van een maatje 3 liter. dat is van mensen die tussen de 1.55 meter lang tot 1.65 m lang denk ik.
Ook ligt hier nog een mede patient die nu heel hard nieuwe longen nodig heeft. Dus mensen grijp die kans en vul die donor registratie formulier in.
Zelf heb ik hem ook ingevuld en misschien kunnen ze ooit mijn nieren en hart nog herbruiken als ik ooit doodga. Aan vele andere organen hebben ze niks meer want naast mijn longen die nu stuk zijn is ook mijn lever stuk en mijn alvleesklier en mijn darmen.
Ik heb veel bezoek en kaarten gekregen. Ik ben weer erg verwent en ben bezig met drie D kaarten maken, veel knip en plak werk, maar wel leuk om te doen. Gisteren was Els gezellig bij me en ’s avonds kwam Peter heel gezellig eten. Ik had alvast lekkere broodjes voor Peter gehaald met lekker beleg erop. De warme hap was namelijk niet zo lekker dus dan maar brood.
Vandaag kwamen papa en mama en het was erg gezellig. we hebben rummicup gespeeld en lekker bij gekletst. Ook had mama foto’s genomen van hun nieuwe stoel, schilderij, tv en het geheel van de woonkamer gefotografeert en ik kon de foto’s op de camera zien. Het zag er erg mooi uit. De stoel zat ook erg lekker volgens papa.
Mama is hier in t ziekenhuis ook nog even naar de kapper geweest en haar haren zaten weer erg mooi.
Ik moet zo weer naar mijn kamer want ik krijg wer colistine infuus zakje en dat loopt dan in een half uur erin. Dan krijg ik weer bijwerking dat mijn lippen ongevoelig worden alsof ik dan tandartsverdoving heb. Heel stom.
Van de andere infuus antibiotica die ik 24 uur per dag heb ben ik allergisch en heb ik wat meer jeuk gekregen en ik mag niet krabben want dan wordt het nog erger. Ik zal blij zijn als ik daar van verlost ben. Ook is mijn tong zeer pijnlijk want die gaat ook stuk door deze medicijnen en dat doet best zeer. Ook brak er weer spontaan een stukje kies af door de prednison en mag ik weer naar de tandarts. iedere keer breekt er in het ziekenhuis eeen stuk kies af en hou ik minder kies over. Tja al die rara bijwerkingen. maar ik zie nog niet paars met groene stippen en mag ik zeker niet klagen.
Ik ben vast veel vergeten te schrijven, maar iedereen heel erg bedankt voor de kaarten en het langskomen.
Heel fijn allemaal.
Tot schrijfs Pascale en duim maar voor me dat ik vrijdag naar huis mag want dat wil ik zo graag.
Doei tot schrijfs.