About me
Op deze webpagina zal ik mezelf voorstellen.
Mijn naam is Pascale de Jong.
Inmiddels ben ik 34 jaar oud en woon samen met mijn vriend Peter.
Sinds 1996 hebben Peter en ik elkaar leren kennen in Zuid Frankrijk op vakantie. We wonen 8 jaar samen en sinds 2.5 jaar in een leuke eengezinswoning in het zuiden van Den Haag in een Vinex wijk. We zijn zeer gelukkig samen en we gaan 22 september 2005 trouwen en we hebben er reuze zin in.
Peter is gelukkig gezond en werkt bij Nationale nederlanden in de IT sector in Rotterdam. Hij is erg sportief en doet o.a. aan korfbal, wielrennen en naar de sportschool. Hij houd ook erg van skieen en is door mij ook ski verslaafd geworden.
We hebben twee grasparkieten als huisdieren. ze heten Jip en nemo en zijn geel en groen van kleur.
Doordat ik de ziekte Cystic Fibrosis heb zijn onder andere mijn longen ziek. Ook heb ik een niet werkende alvleesklier en darmproblemen en diabetes mellitus. (suikerziekte). Hiervoor spuit ik insuline.
Door de CF heb ik al langer als 15 jaar een lage longfunctie waardoor ik vaak naar het ziekenhuis moet om antibiotica per infuus te krijgen om weer van de longontstekingen af te komen. Door de jaren heen hebben die longonstekingen mijn longen ernstig beschadigd waardoor een longtransplantatie nodig is.
Sinds 13 december 2004 sta ik op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie.
De wachttijd is lang en in het UMC in Utrecht waar de transplantatie plaats zal gaan vinden, zegt de dokter dat ik nog 2 jaar moet wachten op die nieuwe longen.
Zolang ik stabiel blijf zoals deze zomer dan hou ik het wachten goed vol, maar tijdens de zware longontstekingen en ziekenhuis opnamen heb ik het zwaar en valt het wachten op nieuwe longen niet mee.
Mijn familie.
Manon is mijn tweelingzus en samen kwamen wij op vier oktober ter wereld. Ik kwam eerst en drie kwartier later kwam manon.
Omdat we 6 weken te vroeg geboren waren hebben we de eerste vier maanden van ons leven in het ziekenhuis gelegen. Ik kwam ter wereld met een te bolle buik waar een darm verstopping in zat. De meconium ileus die vaker voor komt bij pasgeboren baby’s met CF. manon had dat gelukkig niet. Ik ben toen na 48 uur hieraan geopereerd en heb een groot litteken op mijn buik hiervan. Zo konden ze manon en mij voortaan uit elkaar houden. We zijn namelijk een eeneiige tweeling en we lijken nogal op elkaar. Met name vroeger toen we nog erg klein waren. Onze karakters zijn wel iets anders. manon is de meer extravert en ik ben de rustigere introverte persoon. maar we zijn elkaars dikste vriendinnen en zussen en vullen elkaar juist leuk aan. Manon en ik hebben ook veel steun aan elkaar omdat we alletwee cystic fibrosis hebben. Alle medicijnen zijn bijna hetzelfde en ook de bijwerkingen. Manon heeft alleen nog een veelbetere longfunctie als mij en nog geen zuurstof nodig bij sport en hoogte.
Ik heb al 5 jaar zuurstof in de nacht en sporten en sinds een jaar heb ik continue 2 liter nodig 24 uur per dag om me goed te voelen.
Manon moet ongeveer 1 maal per jaar een antibiotica infuuskuur en verder is ze gelukkig al jaren stabiel en is ze erg sportief. Kan ik een voorbeeld aan nemen.
Mijn ouders zijn Jos en Truus de Jong en ze wonen in een mooie flat in Almere. De meeste wintermaanden zijn ze te vinden in oostenrijk in hun grote caravan war ze de hele winter lekker kunnen skieen.
in de zomermaanden touren ze met een wat kleinere caravan door Frankrijk, Italie of Spanje. Maar ze genieten ook van hun Flat in almere en het zien opgroeien van de kleinkinderen.
Mijn oudste zus Stefanie woont ook in almere in de buurt van mijn ouders samen met haar man en twee dochters Fleur en maressa.
Mijn zus Stefanie is 36 en is gelukkig gezond. Haar man heet Jeroen en ze zijn alletwee fysiotherapeut van beroep. Mijn nichtje fleur is net 8 en Maressa is net 4 jaar oud en zij zijn gelukkkig ook gezond.
Hier zijn wat foto’s van mezelf.
