Biografie
Hier komt mijn biografie te staan met nog meer foto’s van een opgroeiende Pascale.
De baby tijd.
Het begon allemaal in 19971 toen mijn ouders na mmijn oudste zus nog een kind wilde.
Het werden er alleen twee en daar kwamen ze toen pas vrij laat achter. Een week voor de bevalling hebben ze pas ontdekt dat het een tweeling werd omdat er in die tijd geen echo’s bestonden is er toen een rontgenfoto gemaakt.
Mijn ouders moesten toen nog een wiegje en meer babyspulletjes erbij kopen.
Mijn zus die 2.5 jaar was woonde samen met mijn ouders in Amsterdam op een zolder etage en zouden ze spoedig verhuizen naar een mooie flat in Uithoorn.
Zes weken te vroeg kwamen ik en manon in het ziekenhuis in Amsterdam ter wereld en waren nog erg licht en te klein. We moesten dan ook gelijk in de couveuze. Onze longen deden het nog niet zo goed en we vergaten steeds adem te halen. Er moest dus goed op ons gelet worden en dat deden de zusters niet altijd. Dit was zenuwslopend voor mijn ouders.
allerlei slangetjes en infusen slingerde om ons heen om Manon en mij in leven te houden.
Ik kwam als eerste ter wereld en drie kwartier later was Manon er. Bij mij werdt een darmverstopping gecontateerd en moest daaraan geopereerd worden. Zo een darmverstopping heet ook wel meconium ileus en komt vaker voor baby’s met Cystic Fibrosis (CF). In het operatieverslagje staat dan ook dat ik dit heb, maar pas drie jaar later werden we eindelijk gediagnosticeerd met CF.
In 1971 mocht je als ouders niet bij je kind komen als het nog in de couveuze lag. Pas na 3 maanden mocht mama ons voor het eerst vasthouden en na 4 maanden mochten we naar huis. Manon eerst en later ik.
We groeiden niet echt goed en hadden ongeloofelijke vieze stink luiers. We huilden veel en waren vaak verkouden of niet lekker. Mijn ouders zijn heel wat uren bezig geweest met ons bij huisartsen en kinderartsen.
Onze peutertijd waren we erg schattig en speelden we veel samen. Stefanie zorgde ook goed voor ons en vond het wel leuk twee zusjes erbij. het enige grote nadeel was dat we ziek bleven en totaal niet groeide. We kregen een bolle buik (zoals kinderen in derde wereld landen) en onze haren waren ook veel te wit en dun. We hadden duidelijk voedingstoffen te kort. maar ondertussen aten we wel erg goed en gingen al die borden bambix en andere brood en pap en goed in.
het kwam er alleen meteen weer onverteerd uit in onze luiers. Het grote nadeel was dat het ook in onze broek kwam en dat kreeg je er nooit meer uit in de was en mijn moeder maar nieuwe broekjes naaien en kopen voor ons.
Manon en ik moeten jn die tijd ook veel buikpijn hebben gehad en we lieten dat dan ook wel merken met niet lekker in je vel zitten en heel anders qua ontwikkeling zijn als onze oudste zus die geen CF heeft.
Toen we twee waren hebben we een aantal keer erg lang in het ziekenhuis gelegen. een maal zelfs een half jaar. De Doktoren konden maar niet vinden wat er mis met ons was. De test die verteld of je CF hebt of niet was al meerdere malen uitgevoerd, maar gaf telkens aan dat we geen CF hadden. Die test meet het hoeveelheid zout in het zweet. In die tijd hebben ze of te weinig zweet opgevangen van mij of die test fout gedaan. Pas toen we bijna drie waren hadden we eindelijk genoeg zout in het zweet om ons met CF te diagnosticeren. Toen kregen we eindelijk de juiste medicijnen om ons voedsel te verteren en gingen we eindelijk groeien.
Doordat we nu wel de goede voedingstoffen binnenhielden waren we ook minder vatbaar voor verkoudheden en ging het voor het eerst eens lekker met ons.
We zijn toen die zomer naar zeeland op vakantie geweest wat ons erg goed heeft gedaan.
We woonden toen de eerste twee jaar van ons leven op de flat in Uithoorn en op mijn derde jaar verhuisden we naar een rijtjeswoning in het zelfde dorp dat onder Amsterdam ligt.
Onze kleutertijd.
In onze kleutertijd gingen we naar groep 1 en kwamen we in de klas met juffrouw Vogelzang. Ze bleek niet zo aardig te zijn volgens mijn moeder, maar ik kan het me niet meer herinneren. Ik kan me nog wel het kleuterklas lokaal herinneren. Groep 2 hebben we twee maal gedaan, dit omdat Manon en ik in de winter erg vaak ziek thuis waren en best veel les hadden gemist. Als kleuter hadden we vaak last van oorontstekingen en moesten we erg vaak naar de kinderarts en kno arts.
Op mijn vierde kreeg ik een bril. Ik had ook een lui oog en liep ik met zo een afplak pleister op mijn bril. Mijn moeder had mijn haar leuk kort geknipt want dat stond me pittiger. Ik zag er uit als een jongetje met dat korte haar, maar dat vond ik niet zo erg. Ik was een meisje dat liever in bomen klom en voetbalde dan dat ik een jurk aan had en met poppen speelde. Ik speelde ook meestal met de jongens van mijn klas want dat vond ik gewoon veel leuker.
We zijn in die tijd leuk op vakantie geweest naar Mallorca waar ik de poedelprijs kreeg voor het zwemmen.
Lagere school
In de eerste klas van de lagere school (groep 3), hadden we juffrouw Derworth. Zij was erg aardig en leerde ons lezen en schrijven. Ook rekenen moesten we leren, maar we waren alletwee niet zo goed met al die getallen. Het enige wat ik met nog kan herinneneren is dat ik een heel mooi gedicht had gemaakt en dat we best veel leuke andere kinderen in de klas hadden.
Omdat manon en ik ook weer best wat gemist hadden op school en het leren niet zo lekker ging mochten we wel voorwaardelijk over naar de tweede klas (groep4) maar het ging niet zo lekker. In de volgende klas moesten we tafels leren, nou dat vond ik te moeilijk. Ook het schrijven en lezen liep achter. Mijn vader ging ons elke avond voorlezen en zelf moesten we dan ook een stuk lezen om te oefenen. We hadden zo alle boeken van Ronald Dahl doorgelezen en vonden het altijd erg leuk als papa voorlas.
Ook maakte Manon en ik kennis met handbal. Eerst alleen training en daarna naar de Club Break out in Uithoorn. We hadden blauw witte tenue en hebben vanaf ons 8 ste tot 13 de gehandbald. Daarna heb ik een jaar schermen gedaan, maar dat was niks voor mij. Daarna ben ik op tafeltennis gegaan wat ik altijd wel erg leuk vond en nog steeds af en toe graag doe.
Manon en ik waren 7 jaar oud toen we voor het eerst in Nederland ski les kregen op zo een borstelbaan in Hoofddorp. Die winter toen we net 8 waren zijn we op wintersport gegaan naar Leysin in Zwitserland. Samen met mijn zussen en ouders genoten we die week skien. Ook waren er nog twee families mee en hier hebben we allemaal leuke herinneringen aan. Tot en met mijn 13 de gingen we dus elk jaar in de winter naar Leysin en zo leerde ik skien op les in de sneeuw.
Aan het eind van groep vier zouden we niet overgaan en vandaar dat we naar een andere oplossing moesten zoeken.
Inmiddels hadden mijn ouders over een hele andere school gehoord via kennissen die een zoon hadden met CF. Deze andere school was een openluchtschool. Dit is onderwijs aan kinderen met een luchtwegaandoening of andere lichamelijke handicap. Na wat testen en onderzoeken mochten manon en ik naar deze nieuwe school in Amsterdam en daar kwamen we in de derde klas.
Vanaf toen zag ons dagritme er heel anders uit. Opstaan, aankleden, ontbijt en dan in een luxe taxi naar school in Amsterdam.
We begonnen meestal om half 9 op school met nog een keer ontbijt. Ik at dan meestal nog 1 of 2 boterhammen.
Daarna begonnen de lessen en we kregen in kleine klassen les. Op de vorige lagere school waren er 35 andere kinderen in de klas en op deze nieuwe school zat je met 15 andere kindereen in de klas zodat er veel meer aandacht voor je was van juf of meester. Dit had ik nodig en langzaam aan heb ik in twee jaar alle lesstof opnieuw moeten leren. Ik begon nu eindelijk de lessen te begrijpen en dan ga je leren ook leuker vinden.
We hadden een grote middagpauze en vlak daarvoor werd warm gegeten. Meestal gaarkeuken eten wat niet zo lekker smaakte. Ik vond voorral die taaie lappen draadjesvlees met vetjes erg vies.
Na de pauze begonnen de lessen weer en we kregen in de morgen en middag ook altijd melk of karnemelk tussendoor met een stuk appel of sinasappel.
Het was een erg leuke school en als je moe was mocht je rusten in een stapelbedje. Dit heb ik niet heel vaak gedaan, maar als ik wat ziek was vond ik dat niet zo erg.
Op deze school waren ook veel leuke aktiviteiten en schoolreisjes.
We kregen museumles, schooltuintjes en naar Artis en andere leuke dingen in de stad.
Schoolreisje was meestal 3 dagen in een groot huis waar alle kinderen enorm van genoten. We deden speurtochten en elk schoolreisje had wel een thema.
Zo een soor herberg stond dan bij de zee of in de bossen ergens in Nederland.
Ook kregen Manon en ik fysiotherapie waar we moesten sprayen en kloppen. Later hoefde het kloppen niet meer, maar moesten we via andere ademhalings oefeningen onze longen schoon houden.
Toen we 13 jaar oud waren hadden we deze school wel gezien en gingen we na de vakantie naar de Mavo.
Mavo tijd.
Toen Manon en ik van de lagere school af kwamen waar geen huiswerk gegeven werd, was het eerst even wennen op de Mavo. De school lag vlak bij een heel groot winkelcentrum in Amstelveen en daar konden we buiten de lessen om lekker winkelen.
We gingen nu met de bus vanaf huis naar school, het was goed te doen alleen waren de bussen vaak erg vol in de ochtend. De eerste Mavo klas was niet zo leuk. We hadden allemaal hele vervelende jongetjes in de klas die voortdurend de sfeer verpesten.
De tweede klas was al beter, maar de derde klas was erg leuk en hebben we erg veel lol gemaakt. Ook zijn we toen op schoolreisje geweest met tentjes camperen in Groet dat ligt in de buurt van Schoorl. We hebvben heel wat gefeest en weinig geslapen.
Het leren ging best goed bij mij en ik ging gemakkelijk over naar de volgende klassen met goede cijfers.
Het vierde jaar stond in het teken van eindexamen. Het was natuurlijk wel even flink leren, maar ik haalde het op mijn gemak. Alleen wiskunde had ik een 5.5 en ben daar nooit een ster in geweest.
Het vierde jaar gingen we ook met de Mavo naar wintersport. manon en ik konden al skien dus we gingen graag mee. We hebben wel veel geskiet toen, maar ook veel gefeest. Apres ski zoals dat heet.
In de zomervakantie gingen we met onze ouders camperen ergens in Europa. Meestal Frankrijk. Toen we 14, 15 en 16 jaar oud waren zijn we naar Yugoslavie geweest naar het schier eiland plaatsje Rovinje. Daar hebben we het erg leuk gehad en dit zijn een van mijn mooiste zomervakantie herinneringen.
Het mediterrane sfeer, het lekkere eten en de zon deden ons zeer goed. We zijn de eerste en tweede vakantie in een apartement geweest van oudere mensen waarvan hun zoon in nederland woont en getrouwd is met een collega van mijn moeder. Ze waren erg gastvrij.
Overdag lagen we aan het strand met felblauwe zee met zee egels die heel gemeen konden steken. In de avond gingen we altijd heerlijk uit eten bij een restaurantje waar ze heerlijke biefstukken bakte en veel andere lekkere gerechten hadden. Ook gingen we wel pizza eten in de haven en dan vroegen we om extra knoflook voor op de pizza. Dit was tegen opdringerige Italianen.
Meestal gingen we daarna weer naar het apartement of tent terug. Dan gingen wij zussen ons mooi opmaken en aankleden want we gingen naar de disco. De disco heette Monvi en was helemaal in als je 14,15 en 16 jaar oud bent.
Ook deden we aan surfen. Mijn vader en mijn zus Stefanie waren er erg goed in. Manon en ik deden ook aan surfen, maar we konden het niet zo goed als mijn oudere zus. Regelmatig gingen we ook in Nederland surfen ergens in de buurt van ons huis aan de westeinderplas.
Toen we onze Mavo diploma op zak hadden gingen Manon en ik allebei wat anders leren. Manon ging de opleiding voor schoonheidsspecialiste en pedicure doen en ik ging de dokterassistente opleiding doen. Dit is een MBO opleiding en zat in Amsterdam war ik ook met de bus naartoe ging.
Deze school duurde drie jaar en was niet zo leuk. De opleiding wel, maar de klas niet. Ik heb alles gelukkig in drie jaar gehaald en kon ik verder studeren.
Toen Manon en ik 18 waren verhuisden we va Uithoorn naar een nieuw huis in Hoorn. Dat was wel even wennen want dat was heen en weer reizen met de trein naar school. Gelukkig was het station 15 minuten fietsen en dan kwam er om het half uur een trein. Ik heb fijn in Hoorn gewoont alleen voor het stappen bleven we naar Amsterdam gaan waar ook onze schoolvrienden gingen stappen.
Studie tijd.
Toen ik 19 was had ik een heel naar jaar. Ten eerste had ik het niet zo leuk op school. Daarna kreeg Manon diabetes en vond ik dat heel naar voor haar. Vlak daarna kreeg ik het ook dus mochten we samen insuline spuiten en bloedsuikers meten. Manon en ik waren in die tijd ook veel te mager, maar dat kwam waarschijnlijk doordat we al langer te weinig insuline hebben gehad. We aten wel goed want dat was erg belangrijk. Alleen als ik een longinfectie had dan was ook gelijk alle eetlust weg. Ik had toen twee maal per jaar een infuuskuur nodig. Dit mocht ik doen met een thuispomp.
Ook werd mijn vader ziek en kreeg een hartinfarct. Gelukkig kon hij een half jaar later geopereerd worden aan zijn hart en is alles weer goedgekomen.
Ook ging mijn zus Stefanie voor vier maanden stage lopen in Amerika. Ze was toen bijna klaar met haar studie.
Ik haalde mijn doktersassistente diploma en daarna ging ik voeding en dietiek studeren op de hogeschool van Amsterdam. Dit is een vierjarige HBO opleiding waar ik bijna 6 jaar over heb gedaan door de vele ziekenhuisopnames tussendoor.
In het eerste jaar zat de opleiding nog in een oud gebouw. Ik moest erg wennen aan de moeilijkheid van de lessen en raakte al snel achter. Dat resulteerde in tentames die vaak onvoldoende waren. Mijn eigen organiseren en planningen liepen niet helemaal goed. Ook had ik niet eeen gezellige klas en was vaak bezig met het hebben van een infuuskuur thuis. Het jaar erop heb ik dus nogmaals het eerste studie jaar gedaan en wel mijn propedeuze gehaald. In dit jaar hadden we een hele gezellige klas en met allemaal leuke mensen waarmee ik de rest van de studie doorbracht.
Toen ik 22 was ben ik bij Stefanie in Amsterdam gaan wonen. Stefanie woonde daar toch alleen en ik kon daar wel bij. Ik vond het gelijk een goed idee omdat ik dan niet elke dag minimaal 3 uur reistijd had. Stefanie en ik hadden een leuke tijd en we gingen veel samen op stap. Ook ging ik veel op stap met mijn studie vrienden en is het die jaren erg gezellig geweest.
Tijdens mijn studie begonnen mijn longen steeds zieker te worden en had ik nog twee jaar studie te gaan mijn een zeer lage longfunctie. Ik had nog maar een longfunctie van 30% en lag erg vaak in het ziekenhuis. Ik was ook broodmager en het dieptepunt woog ik nog maar 40 kg. De studie was fysiek gewoon te zwaar, maar ik wilde het halen. De laatste twee jaar heb ik dan ook veel steun gehad van de mede studenten en ook de leraren hadden veel begrip voor mijn situatie.
Met wat aanpassingen in het lesrooster en stage heb ik ook eindelijk dit diploma gehaald en ben ik sindsdien dietiste.
Ik ben nooit gaan werken want ik moest eerst aansterken en mijn conditie verbeteren.
