Ziekenhuis update (I)

February 12th, 2006, 10:13 am door peter

olympicsPascale ligt inmiddels weer een week in het ziekenhuis. Ze knapt wel weer wat op, maar het gaat nog lang niet goed. Ze is erg benauwd en heeft weinig energie/kracht om dingen te doen. Ze is heel kortademig en moet steeds ‘bijademen’. Gelukkig zit er wel vooruitgang in en hopelijk kan ze deze week nog meer opknappen. De dokters bekijken dinsdag of ze ook weer aan de Tazocin mag, vorige opname konden de nieren en lever deze handel niet snel genoeg afbreken, maar wie weer zijn die inmiddels weer in goede conditie. Gister zijn haar ouders en Stefanie langsgeweest, dat was erg gezellig. We hebben veel gekletst, en dat is een van Pascale d’r lievelingsbezigheden om de tijd door te komen. Voor puzzelen, wat ze ook leuk vindt, heeft ze nog niet echt veel energie. Er ligt wel weer een niet klaar van 500 stukjes, een mooi stilleven met wijn en franse kaas erop.

Met de korfbal hebben we gisteravond Excelsior klop gegeven met 11-6. Dat was de tweede keer dit seizoen, lekker. We spelen al jaren tegen Excelsior en meestal zijn de verschillen klein en in wisselend voordeel. Dit seizoen zijn we duidelijk beter en dat voelt eigenlijk net als dat Feyenoord twee keer van Ajax wint in 1 seizoen. Jammer zal het voor ons niet genoeg zijn voor de titel want Avanti is een stuk sterker dan de rest van de poule, een tweede plek blijft het hoogsthaalbare, en behoort zeker tot de mogelijkheden. Helaas lever dat geen championsleague op.

Ik ga vanmiddag weer naar Pascale, gezellig scrabbelen ofzo. Volgens mij komt Hennie ook gezellig lands, dus we zullen ons niet hoeven te vervelen. Pascale heeft een groot schema op haar prikbord gehangen van alle westrijden op de olympische spelen. De hele dag kan ze genieten van ijs en sneeuw, dat vindt ze erg leuk. Vandaag skien: de afdaling … voor ons toch wel eens van de favoriete onderdelen (naast het schaatsen). Ik eindig maar op zijn Pascale’s: morgen schrijf ik weer!


Ziekenhuis weer in

February 6th, 2006, 1:37 pm door Administrator

leyenburg

Hoi, we komen net weer thuis van de controle bij de longarts. Ik moest eerst longfunctie blazen en daarna naar de dokter. Nou mijn longfunctie was zeer slecht en het laagste wat ik ooit geblazen heb. Mijn Fev1 was maar 18% en inhoud was ook eenhalve liter lager als normaal. De longarts heeft gelijk een nplekje geregeld voor me voor opname en nu is Peter mijn spullen aan het pakken en gaan we straks weer naar het ziekenhuis. Ik heb geen koorts ofzo of erg last van hoesten, maar ik ben gewoon super kortademig en benauwd. Ik heb 3-4 liter zuurstof en kan alleen in rust ophouden met hijgen. Verder is alles te veel. Zelfs simpele dingen zolas naar toilet gaan en eten en praten. Ik moet dan al zo hijgen dat ik steeds niet op adem kom. Een heel naar gevoel. Ook is mijn eetlust weg en ben ik best moe. Ik slaap in de nacht niet zo lekker. Veel hoofdpijn omdat ik zo slecht uit kan ademen hou ik te veel co2 in mijn bloed vast en dan krijg je koppijn he.

Ik hoop weer die aller ergste benauwdheid  weg te krijgen, maar we gaan ook samnen met de longarts overleggen hoe het nu verder moet. Wanneer moet ik op hoog urgent op de longtransplantatie lijst en hoe lang kan en moet ik nog wachen op die nieuwe longen.

Mijn ziekenhuis adres is:

Ziekenhuis Leyenburg HAGA

t.a.v. Pascale de Jong Kamer 6.16

Leyweg 275

2545 CH Den Haag

0649828072

Ik hou jullie op de hoogte en tot schrijfs.

Liefs Pascale.

 

Ziek

February 2nd, 2006, 11:58 am door pascale

Inmiddels zijn we weer een paar dagen verder. Deze week heeft Peter vrij en hebben we er een rustige week van gemaakt. De eerste paar dagen was Peter erg verkouden en wat ziek met koorts enzo en gisteren was ik ziek. Ik heb wel geen koorts, maar wel een grieperig gevoel en erg moe en lamlendig. Sinds vandaag heb ik steeds een volle neus en ben ook verkouden. Omdat ik nu van de prednison af ben en alleen nog een hele lage dosis dexamethason heb ben ik ook weer zeer kortademig en kan ik niet veel. Ik ben te kortademig om een stukje te lopen en om er op uit te gaan.

Gisteren waren mijn ouders gezellig hier, eigenlijk zouden we naar Almere gaan naar hun, maar dat ging even niet en was ik daar veel te ziek voor. In de middag zijn we dus nog even met zijn allen een stukje gaan lopen en ik in de rolstoel naar het kleine winkelcentrum in de buurt. We hebben de ingredienten gehaald voor thaise nasi, een mooi boek voor peter als verjaardagskado van papa en mam en we hebben bij de blokker nog wat kleine dingetjes gekocht. Daarna was ik op en zijn we weer naar huis gegaan. Mijn moeder heeft herlijke thaise nasi gemaakt en ik heb op de bank gelegen. Peter en papa hebben het een en ander op de laptop gedaan en ook mooie foto’s van Brixen erop gezet. Na het avondeten was ik helemaal moe en zijn papa en mama rond half 9 naar huis gegaan en ik ben daarna naar bed gegaan. Maar ik vond het erg leuk en gezellig om papa en mama weer lekker te zien.

Ook heb ik een mooie hometrainer van tante Yvonne en oom Gerd gehad, en die staat nu in de hobby kamer. Heel erg bedankt en ik zal hem goed gebruiken op mijn conditie op peil te houden.

Gisteren heb ik ook mijn longarts gebeld dat ik weer super kortademig ben en dat mijn bloeddruk dus nog steeds veel te hoog is ondanks dat ik al een week geen prednison meet heb en al best wat vocht ben kwijtgeraakt. Ik moest gelijk aan de ciproxin gaan en ga maandag even langs bij hem om het een en ander te bespreken over die bloeddruk enzo. Oja en ook nog even bloed prikken om nier en leverwaarden te checken of die nu weer normaal zijn. Al met al gaat het dus best slecht met me en voel ik me ook niet echt lekker. Ik wil van alles doen, maar ik kan niks en ben overal te benauwd voor. Dingen zoals even naar toilet lopen of een shirt aan of uit doen kost me al de grootste moeite en hijg ik er op los. Nu gaat ook de rolstoel overal mee naartoe, want lopen gaat echt niet, ik ben te benauwd. Eigenlijk had ik gehoopt dat ik wat lekkerder uit het ziekenhuis zou komen, maar helaas is dat niet gelukt en voelde ik me in het ziekenhuis nog wel lekker omdat ik toen nog prednison en antibiotica had, maar eenmaal thuis werd ik weer steeds benauwder.

De hele oplossing is nu gewoon een paar nieuwe longen, ik ben eenerzijds erg aan nieuwe longen toe, maar ik ben ook wel een beetje bang voor zo een enorm grote operatie en hoe ik er dan uitkom. Ik weet zelf natuurlijk niet hoe ik dan wakker wordt en of ik pijn zou hebben of dat ik de beademingsbuis in mijn keel rot vind zitten. Ik vind namelijk een sondevoedingslang al behoorlijk rot zitten in mijn keel laatstaan zo een beademings tube, maar goed ik hoop dan lekker slapende gehouden te worden en er hopelijk niet veel van te merken.

Vannacht heb ik lekker geslapen en voel ik me niet zo ziek meer. Ik ben wel erg verkouden en snuit een heel pak zakdoekjes op. Maar die nare hoofdpijn en grieperigheid is weg. Wel ben ik nog erg kortademig maar ik moet me gewoon erg kalm houden en dan gaat het wel.

Later schrijf ik weer groetjes Pascale

 

 

 

 


Nieuwe deuren.

January 30th, 2006, 9:48 pm door pascale

Vandaag hebben we een rustige dag gehad.  Peter was lerkker vrij en werd snipverkouden wakker en voelde zich niet echt lekker. Je kent het wel volle neus, hoofdholten kortom een verkoudheidsvirus.

In de morgen hebben we dan heel rustig wat huisklusjes gedaan en in de middag zijn we er even uit geweest.

We zijn naar de Hornbach bij ons in de buurt geweest. adaar hebben we onze deuren besteld. De ene komt in de woonkamer en de ander wordt de toiletdeur. Niet dat we nog geen toiletdeur hadden, maar nu hebben we mooie deuren in de style van de ruitjesdeur die we al hebben. De nieuwe deuren worden bezorgd en wanneer weet ik niet. Maar ze hoeven in ieder geval niet op t dak van onze opel corsa.

Met mij gaat het wel goed. Ik doe nog wel alles met de rolstoel maar ik begin me elke dag een pietsie beter te voelen. Ik meet straks nog effe mijn bloeddruk en dan kijk ik hoe die is, maar daar heb ik me vandaag niet zo mee bezig gehouden. Daarna zijn we nog even een paar boodschappen gaan doen bij de AH en nu hebben we tot donderdag alle eten in huis.

Oeps grote letters, verander ik morgen wel (gebeurd), ben nu aan het sprayen en typ met een hand ondat ik met de andere hand het spraycupje recht moet houden. Ik heb nu zo een E flow rapid en dat is een heel lekker spray apparaat. Het is erg klein en rond en het kan op stroom en op gewone penlite oplaadbare batterijen. Oeps weer grote letters (nu niet meer). Maar goed ik ben erg blij met dit apparaat.

In de avond heb ik een heerlijke vegatarische auberigene schotel van peter zijn oma gemaakt. Dit was erg lekker en smaakte goed. Als je het voor 2 personen maakt is het niet zo veel werk. In de avond hebben we wat tv gekeken en gaan we maar vroeg slapen want we zijn alletwee best moe en hadden vorige nacht door mijn gesnurk ook niet al te best geslapen. Hopelijk duurt de verkoudheid van peet niet al te lang en krijg ik het niet.

Morgen schrijf ik weer.


Quilt van Oma.

January 29th, 2006, 11:03 pm door pascale

Vandaag is het zondag en hadden we een rustige dag. Eerst uitgebreid ontbijt met zelfgemaakte eiersalade en kaiserbolletjes uit de oven.
Om 14.00 uur hadden we met peter zijn oma afgesproken en hebben daar de middag gezellig thee gedronken. Oma maakt allemaal hele mooie quilts die dan als wandkleed of bedsprei.
We hebben al een hele mooie wandkleed en een mooie bedsprei quilt.
Het wandkleed is alleen iets te groot en die gaat nu in de gang hangen en nu gaat Oma een quiltwandkleed maken die precies boven de eettafel past in de kleuren van onze huiskamer inrichting. We zijn er erg blij mee.
Vandaag hebben we al een aantal stukken gezien en het zijn allemaal sterren en blokken met de kleuren donkerrood, blauw, lichtblauw, creme en beige en hier en daar een beetje geel of een lichtere kleur rood. Het wordt een heel vrolijk geheel.
We hebben ook nog even de trouwfoto’s laten zien en gevraagd aan oma welke ze wilde bijbestellen.
Dit vragen we ook aan nog meer familie leden binnenkort.
Aan het eind van de middag zijn we naar huis gegaan en hebben we zuurkoolstamppot gegeten met spekjes en worst. In de avond hebben we gebeld en tv gekeken en gecomputerd. Ik spray nog effe mijn combivent en dan gaan we zo slapen.Ik ben best moe en heb een leuke dag gehad.
Nu effe over mezelf, ik voel me ietjes beter vandaag, iets fitter. Ik heb vanmorgen mijn bloeddruk nog even gemeten en die was weer te hoog en ik vraag me af of dat kwaad kan.Misschien omdat mijn nieren het niet zo goed doen. Ik heb normaal altijd een gewone bloeddruk van 120/80 en nu sinds de laatste opname is die dus te hoog 160/110.
Vandaag zijn ook papa en mama weer thuis gekomen vanuit oostenrijk en verblijven weer even in almere. Ze hadden een goede reis gehad en ze gaan over 1 of 2 weken weer terug naar oostenrijk.
Ik ga nu slapen tot schrijfs.