computerprobleem en update door manon

December 27th, 2005, 8:25 pm door pascale

Hier even een stukje op pascale haar weblog door manon.
Pascale heeft een probleempje met haar computer en dat is binnekort gemaakt maar ze vroeg mij even op haar weblog een stukje te schrijven over hoe het allemaal met haar gaat.
Pascale heeft net in het ziekenhuis gelegen ,maar voelt zich toch niet zo lekker.
Ze heeft al een kuur prednison extra maar ze weet zodra die is afgelopen heeft ze weer een opname in het ziekenhuis nodig.
Ze kan op 2 januari dus weer naar het hagahotel leyenburg zoals we het ziekenhuis wel noemen.
Pascale baalt natuurlijk enorm zo leuk is t daar niet en ze wil gewoon het liefste met peter lekker thuis zijn en leuke dingen doen.

De kerst dagen zijn erg gezellig geweest en pascale heeft er veel plezier gehad en enorm lekker gegeten.
Ik denk dat ze daar binnenkort zelf wel wat over schrijft.
Gelukkig is ze met oud en nieuw wel lekker thuis en dan gaat ze lekker oliebollen eten die peter vers gaat bakken want dat had ze zo gemist vorig jaar,toen lag ze ook in het ziekenhuis.

Dit was even een kort stukje maar ik hou iedereen wel op de hoogte op dit weblog hoe het gaat en tot pascale zelf weer op internet kan.
groetjes van manon (tweelingzus)

1 jaar op de transplantatie lijst.

December 13th, 2005, 11:22 am door pascale

Vandaag is het zo ver ik sta nu precies 1 jaar op de long transplantatie lijst. Dit hebben we afgelopen zondag al gevierd.
We zijn toen in de middag naar de film geweest van Harrie Potter in de binnenstad van Den Haag. Het was een moie film en we hebben er van genoten. De zal was uitverkocht en het was erg druk. Peter en ik zaten in het midden van een rij en konden alles goed zien. Ik moest alleen halverwege de film naar de wc maar ik had echt geen zin om langs al die mensen te lopen dus heb ik het gelukkig op kunnen houden tot dat de film afgelopen was. Na de bioscoop zijn we uit eten geweest in een lekker chinees restaurand in de buurt waar ik woon. We hebben weer gesmult. Ik had een combi menu met nasi en kip kerrie en varkensvlees met tjap tjoi en Peter had een soort ossehaas met chinese groenten en cahew noten en rijst erbij. We hebben natuurlijk ook van elkaar de gerechten geproeft.
Daarna zijn we naar huis gegaan. Peter heeft toen gehoord dat Fyenoord gewonnen had van PSV en dat5 was wel leuk voetbal nieuws.
Afgelopen zaterdag was ik een beetje moe en had een dip in mijn energie level en hier was ik een beetje down van. Ik zat een beetje te balen hiervan toen ik ineen een SMS je kreeg van Annet. Annet heeft ook CF en heeft wel een half jaar op hoog Urgent op nieuwe longen moeten wachten in het Leyenburg ziekenhuis. Maar zaterdag heeft ze nieuwe longen gekregen en ik ben heel erg blij voor Annet en haar familie dat ze nu eindelijk nieuwe longen heeft. Mijn Zaterdag was gelijk weer goed en was de hele zaterdag gelijk weer vrolijk en heb veel aan Annet zitten denken en duimen dat alles goed zal komen.
De Operatie is goed gegaan, maar Annet ligt nog op de IC en het zal nog wel even duren voordat ze naar de gewone afdeling mag. Bedankt voor je telefoontje en mailtje Jose en veel sterkte de komende tijd.

Vrijdag hadden we nog naar een nieuwe lamp boven de eetkamertafel gekeken in de megastores maar niet de juiste maat gevonden, de meeste lampen zijn net iets te groot dus we zijn nog niet geslaagd maar hebben wel al veel moois gezien. Daarna hebben we nog kerstboomverlichting gekocht want de lampjes van vorig jaar waren stuk. Op zaterdag hadden we de kerstboom opgezet. We hebben een nepboom met gouden en rode ballen erin en met veel lichtjes. Er zitten gewone witte lichtjes is, gouden lichtjes en zo een lichtslinger die knippert en flikkert.
We hebben dus al de gezellige kerst in huis.
Gisteren was het wasdag en heb ik veel gestreken en gewassen. Het ging niet meer zo soepel allemaal als van de zomer. Ik twijfel steeds of ik niet achteruit aan het gaan ben met mijn longen. Ik sta met 3 liter zuurstof te hijgen achter mijn strijkplank en ook als ik even een was in de machine doe of eruit haal is het weer zweten en sporten voor me. Dit had ik van de zomer niet en ook traplopen kost me erg veel moeite. Zijn het nu mijn longen of mijn nog niet top conditie waarddoor alles zo moeizaam gaat. Eigenlijk had ik gehoopt dat na drie weken ziekenhuis ik meer opgeknapt zou zijn, maar dat is nog even niet zo, hopelijk komt dat nog.
Gisteren had ik ook even avondtetn gehaald en heb ik nog even rond gekeken bij de Kruidvat. Daar heb ik een mooie kaars gekocht en een grillpan. Ook heb ik bij de haarkleurverf staan kijken. De vorige keer dat ik mijn haar geverft had was net voor mijn trouwen en dat is er nu uit. Mijn eigen haarkleur is donkerblond maar dan heel saai en zonder warme herfst tint. Dus verf ik meestal mijn haar ook lichtbruin of donkerblond maar dan zit er wel iets in van een warme rood achtige tint zodat mijn haar wat levendiger wordt. Nou ik kon weer eens niet kiezen dus heb ik niks gekocht en ga ik nog even nadenken welke kleur het wel wordt.
Ik laat mijn haar niet bij de kapper verfen omdat de verf daar zou scherp ruikt en daar wordt ik dan erg benauwd van terwijl de verf uit een pakje van de drogisterij daar heb ik geen last van. Ik denk dat de kapper gewoon ander soort verf gebruikt dat meer chemische spul in zich heeft.

In de avond had ik hutspot gemaakt met een rundertartaartje en toe had ik een fruitsalade met yoghurt. Ik had gisteren ook nog even wat fruitsalade gemaakt van kiwi. banaan, mango en manderijn. heerlijk om zo op te eten of door de yoghurt en bevat ook nog vitaminen.
In de avond heeft Peter de hobbie tafel in de hobbie kamer verruilt met de zoldertafel en de zoldertafel staat hier veel mooier in de hobbiekamer. Het is een witte ikea tafel die van Martijn geweest is met een grote lade erin.
Op zolder is het nu een beetje een zooitje dat gaan we binnenkort ook nog opruimen. Er ligt het een en ander aan grof vuil en er kan een hoop opgeruimd worden.
Nu is het dinsdag en ook weer een drukke dag. Ik ga vanmiddag sporten en even langs Jane en vanavond heb ik gitaarles. OOk kom ik nog 10 kerstkaarten te kort en ga ik ook nog even meer kerstpostzegels kopen.
De reden waarom ik een tijdje niet geschreven had op deze weblog was dat onze modem het niet deed en ik niet op internet kon, bleek de stekker er gewoon niet goed in te zitten, daar kwam ik gisteren achter. Nu doet alles het weer.
Morgen schrijf ik weer.

Sport en tandarts

December 8th, 2005, 10:57 pm door pascale

Vanmorgen was ik al vroeg op want het vat met zuurstof is weer gevuld. Ik had gelijk ook ontbeten. Daarna heb ik nog even in bed gelegen en heb ook wat in mijn nieuwe Harrie Potter boek gelezen.
Rond half twaalf moest ik naar de tandarts om een afgebroken stuk kies wat nog los eraan hing te laten verwijderen. Wat een opluchting zeg zo een wiebelding uit je mond. Nu kan ik weer normaler kauwen.
Volgende week op woensdagmiddag wordt deze kies getrokken en vanaf een ander stuk wortel van een andere kies wordt dan ook verwijderd. De ene kapotte kies zit links boven en de andere stukje wortel in mijn kaak zit rechts beneden dus dat wordt flink aan de Nutridrink.
Na het tandartsbezoek ben ik naar huis gegaan en heb daar nog even middag gegeten. Rond half twee was ik in het ziekenhuis waar ik sport. Daar heb ik vandaag weer getraind alleen ging het nog niet zo lekker. Ik ben gewoon een stukje conditie en beenspieren kwijt die ik er nu weer aan het aan trainen ben. Dit komt door dat ik net een 10 daagse 30 mg prednison kuur heb gehad en dat voel ik goed in mijn spieren.
Ik heb dus ook al de hele week spierpijn in mijn benen en dat komt door al dat geloop de hele tijd. Is juist goed voor me dat lopen en sporten.
Toen ben ik nog even langs Annet geweest en daarna weer naar huis gereden. Ik was erg moe en heb lekker op de bank TV liggen kijken.
In de avond hebben we erwtensoep uit blik gegeten met brood en lekkere vleeswaren erop.
Het was al weer een tijdje geleden dat we erwtensoep hadden gegeten en dat smaakte best lekker.
In de tuin heb ik een pinda slinger opgehangen. Er zit namelijk steeds een zwarte merel op de schutting in de tuin. Deze vogel pikt dan een van de laatste druiven en peuzelt die dan op de grond op. De druivenplant bevat geen enkel blad meer maar hier en daar hangt nog een enkele verdwaalde druif.
Hopelijk lust die merel ook pinda’s.
De rest van de avond heb ik TV gekeken en was Peter naar korfbal training. Ik heb nu net gesprayed en ga zo slapen.
Tot schrijfs.

Druk en steeds fitter

December 7th, 2005, 10:34 pm door pascale

Het is weer spray tijd en ik ben dus weer even aan het bij typen.
Ik krijg elke dag een beetje meer energie en wordt ook steeds meer fitter. Ik ben nog niet de oude maar het zit in de lift omhoog. Wel heb ik al wat leuke dingen gedaan.
Sinterklaas gevierd maandagavond met Peter. Ik had wat kleine dingetjes ingepakt en we hebben een gezellige avond gehad. Ik had ook een chocolade letter gekocht voor ons beiden. Alleen zit mijn kies nog los en kan ik dus bijna die chocolade letter niet wegkrijgen.
Morgen zal de tandarts dat losse stuk kies verwijderen. Opluchting want dan kan ik weer wat makkelijker kauwen.
Verder heb ik deze week mijn ziekenhuis spullen opgeruimd en de was enzo gedaan. Er ligt nog een hoop strijk, maar dat werk ik volgende week wel weg.
Verder ben ik bezig met het regelen van een nieuwe invalide parkeerkaart. Die van mijn is nog een oud model dat 5 jaar geleden heb ge3kregen. Nu moet ik een nieuw soort aanvragen een europesche blauwe kaart. Maar het nadeel is dat ik dan opnieuw gekeurd moet worden hiervoor en dan nog een nieuwe kaart kopen. De keuring kost 116 euro en de kaart 28 euro. Had ik alleen kunnen verlengen dan was ik alleen die 28 euro kwijt geweest en geen keuring erbij. Maar goed iedereen schijnt dit te hebben en ik hoop dat ik nu niet te lang op die keuring hoef te wachten zodat ik een nieuwe invalide parkeerkaart in huis heb voordat die andere verloopt. Vandaag heb ik ook nog een nieu front stuk van mijn bril afgehaald. De vorige bril daar ging de verf vanaf al na 4 maanden, nou dat klopt niet. Nu heb ik een nieuw stuk en dat heeft de orginele kleur weer. Hoop dat deze verf er wel op blijft zitten.
Daarna ben ik nog even langs postkantoor geweest en wilde kerstpostzegels halen, maar het was erg druk en de bonnetjes automaat was leeg en dan maar gokken wie er aan de beurt is. Daaar hadden mijn toch al moeie benen geen zin om op te wachten. Ik ga die postzegels wel op een veel rustiger tijdstip halen zodat ik niet zo lang hoef te wachten. Daarna heb ik boodschappen gedaan. We hebben boerenkool met spekjes en worst gegeten. Heel Hollands, maar erg lekker. Morgen eten we erwtensoep, dan hoef ik niet te kauwen en is ook weer eens een echt winter gerecht. Ik had er ook spek bij gekocht maar toen ik al bij de kassa stond bedacht ik dat ik deroggebrood vergeten was en dan maar met gewoon bruin brood. Dat is ook lekker.
Na het avondeten zijn we naar de Hornbach geweest en hebben daar kerstboomlampjes gekocht en parkieten schelpenzand voor onder in de vogelkooi van Jip en Nemo mijn twee grasparkieten.
Heel binnenkort gaan Peter en ik de boom opzetten en Peter doet meestal de lampjes erin en samen doen we de ballen. Ik ga ook nog een leuk kerstuk voor op tafel maken van de koniferen takken uit de tuin samen met ballen en lampjes. Ik heb het dus druk met allerlei dingetjes regelen en voel me heerlijk om weer thuis te zijn.
Met mijn gezondheid gaat het ook goed. Ik ben mijn dikke voeten door vocht kwijt en dat is al erg lekker.
Morgen ook weer een leuke drukke dag en ik schrijf dan nog wel hoe het gegaan is.

Heerlijk weer thuis!

December 3rd, 2005, 1:32 pm door pascale

Gisteren was het vrijdag en mocht ik naar huis. Eerst had ik nog even een longfunctie geblazen van een FEV 1 van 31% en daar ben ik wel blij mee. Ook is die vreselijke benauwdheid weg en dat voelt ook lekker. Ik was alleen wel 6 kilo aangekomen aan overtollig vocht van de prednison en infuusvloeistoffen, maar hopelijk trekt dit ook langzaam wat meer weg.
Gistermiddag hebben we eerst bij aankomst een gebakje (puddingbroodje) gegeten met senseo koffie. Heerlijk op mijn eigen bank gezeten en genoten van weer thuis zijn met Peter.
Daarna zijn we naar de apotheek geweest en hebben boodschapen gedaan.
Ik merk altijd als ik net uit het ziekenhuis kom dat ik nog hele zwakke beenspieren heb. Doen me longen het weer, weigeren mijn beenspieren. Dat komt omdat ik in het ziekenhuis veel minder afstanden loop en traploop als thuis. Twee maal daags sporten op de loopband bij de fysiotherapie in het ziekenhuis is lang niet genoeg voor mijn beenspieren om die te behouden. Ik ben de komende twee weken dus weer flink aan de wandel en dan wordt de boel vanzelf weer sterker.
Ook traplopen gaat nog erg moeizaam, maar dat gaat volgende week ook vast beter.
Gisteren was al een leuke dag. In de avond hebben Peter en ik samen gekookt. Een nieuw Knorr gerecht dat Bef chumni heet en daar is een reclame van met Joling en Gordon in argentinie. Maar goed het gerecht smaakte erg lekker en we hebben zitten smullen. Vind je het gek na drie weken ziekenhuis warm eten. Als toetje hadden we een bakje teramisu en toen zat ik vol.
In de avond hebben we Baantjer op TV zitten kijken en nog wat ander tv en daarna ben ik gaan slapen ik was erg moe.
Vandaag heb ik een rustige dag. Peter en ik hebben lekker uitgeslapen en uitgebreid ontbeten. Verder hebben we samen de was gedaan en nu is Peter een korfbalwedstrijd fluiten en ik ga zo in bad. Ik ben vandaag lekker lui in trainingspak en doe vandaag nog even rustig aan.
Later schrijf ik meer.