Bijna naar huis

November 30th, 2005, 9:25 pm door pascale

Hallo iedereen,
morgen is het donderdag 1 december en vrijdag 2 december mag ik naar huis. Dan heb ik ongeveer18 dagen in het ziekenhuis gelegen.
Ik heb heel veel lieve kaarten gehad en bezoek en ik wil iedereen hiervoor bedanken. Ik ben best wel opgeknapt en heb wel een betere longfunctie geblazen en vrijdag moet ik nog een keer blazen. Wel heb ik 10 dagen 30 mg prednison erbij gehad waardoor ik nog meer vocht vast hou. Nu ongeveer 6 kilo extra en dat zit met name op mijn benen en voeten en heb ik olifanten poten. Ook heb ik nog dikkere buik en wangen.
Gelukkig weet ik dat ik thuis wel weer wat kilo’s vocht kwijt raak en dan ook weer meer lucht heb. Ik moest van mijn longarts alleen nog wel meer zuurstof gaan gebruiken. ongeveer 3 liter in plaats van 2. Als ik echt weer benauwder wordt dan gaat de zuurstof op 4 liter of bij grote stukken lopen.
Verder gaat het goed met me en heb ik weer erg veel zin om naar huis te gaan en lekker in mijn eigen bed te slapen. Ok mis ik mijn bad, en bank en gewoon het koken en de leuke dingen doen thuis met Peter.
Ook ben ik weer een stuk kies kwijt dus dat wordt weer naar de tandarts binnenkort. Ze breken gewoon af en dan moet er weer het een en ander aan gedaan worden. Eerst maar een noodvulling en daarna een plan maken metb de tandarts of de kies eruit moet of dat er een kroon op moet. We zien wel.
Ik ga nu naar mijn kamer wantb ik krijg om 10 uur een medicijn dat colistine heet en dat moet nu zo aangehangen worden. Ik ga ook zo lekker slapen zodat ik morgen weer fit op ben. morgen weer goed sporten en in de middag komen mijn ouders gezellig. dan is het inpakken geblazen en dan vrijdeg naar huis. Peter is vrijdag vrij en dan zetten we de bloemetjes buiten.
Groetjes en tot schrijfs. Pascale.

update vanuit het ziekenhuis

November 22nd, 2005, 8:27 pm door pascale

Hoi Allemaal,
Eindelijk tijd om te schrijven. Ik krijg veel bezoek en heb veel te doen hier, maar opknappen is natuurlijk het belangrijkste. Elke mandag moet ik longfunctie blazen. Vorige week toen ik best benauwd binnen kwam was mijn longfunctie weer wat laag. Ik blaas dan een FEV1 waarbij je dan in een seconde zo hard mogelijk moet uitblazen en een andere oefening waarbij je op zijn diepst in en uit moet ademen om te meten hoeveel lucht er in mijn longen past. Deze heet de vitale capiciteit (VC). Het erste getal de Fev1 is het belangrijkste en was bij opname 26% en de VC was 50%. Een week later was de FEV1 27 procent en de VC was hetzelfde. Toch was ik deze week al weer een stukje minder benauwd en kortademiger als eerst. Vanmorgen kwam mijn longarts langs en omdat ik niet zo goed voorruit was gegaan met de longfunctie moet ik sinds vandaag nog een 30 mg prednison erbij gaan slikken voor 10 dagen. Hopelijk ga ik hierdoor niet nog meer vocht vasthouden. Ik was al 2.5 kilo aangekomen en dit vocht zit met name in benen en voeten en op buik.
Ook moest ik wat meer zuurstof gaan gebruiken van de longarts en dat doe ik ook.
Hier in het ziekenhuis moet ik ook twee maal daags sporten en dat gaat ook al weer een stukje beter als in het begin. Ik knap dus langzaam op en ik denk zelf dat deze opname ergens tussen de twee a drie weken ligt. Deze keer lig ik op 6a en op een kamer zonder douche en toilet. Dat is dus steeds rennen naar het toilet en douchen op de gang. tot nu toe zijn de douches steeds best schoon en vind ik steeds wel een schoon toilet.
Op de kamers met douche en toilet liggen twee andere mede CF ers. Deze mogen ook nog niet op korte termijn naar huis en lig ik dus voorlopig op kamer 6.11.
Eigenlijk ben ik al blij dat ik niet op zaal lig want ik snurk nogal tijdens mijn slaap en dan zou ik steeds iedereen wakker houden.
Ik hou me voornamelijk bezig met lezen, tv kijken, aquarellen en eten.
Ik verveel me dus nog niet, maar ik verlang wel al wer naar huis. Gewoon lekker op mijn eigen bank zitten met Peter en in mijn eigen bad gaan.
Ik heb al een aantal mooi kaarten gehad en ik wil iedereen hiervoor bedanken. Ik ben er blij mee want het staat zo gezellig in zo een ziekenhuis kamer.
Binnenkort ga ik weer een keer schrijven, maar omdat ik hier niet heel veel meemaak een kort verslag.
Liefs van Pascale.

Opname

November 14th, 2005, 8:58 pm door peter

Vanochtend had Pascale een afspraak voor controle in het Leyenburg. Het zat er dik in dat de doktor Pascale voor een poosje op zou nemen, en dit is dus ook gebeurd. Op kamer 6.11 mag Pascale weer een poosje opknappen. Tijdens de vakantie en de dagen erna had ze het erg benauwd. Dat zat er voor de vakantie eigenlijk ook al een beetje aan te komen, dus de opname komt niet echt als een verrassing. Na een leuke periode vanaf de weken voor het trouwen tot en met de ‘huwelijksreis’ is de energie jammergenoeg weer op. Hopelijk knapt ze gauw weer op want Pascale houdt wel van de gezelligheid in december en geniet daar natuurlijk het liefst thuis van.

Gelhaard

November 12th, 2005, 7:41 pm door pascale

Vandaag is het zaterdag en zal ik schrijven wat we vandaag hebben gedaan.
Vanmorgen moest Peter er vroeg uit omdat hij in de middag een wedstrijd moest fluiten bij de welpen van de korfbal. Eigenlijk moest hij die wedstrijd pas om half twee in de middag fluiten, maar hij wilde bij een andere wedstrijd alvast kijken hoe de spelregels zijn bij de welpen van de korfbal. Deze kindertjes zijn rond de 7 jaar oud en het is erg grappig om te zien hoe de kinderen met zijn allen op de bal afstormen en als er een een doelpunt maakt dan zijn ze super blij.
Rond half elf was Peter weer terug en hebben we samen ontbeten. Manon kwam ook gezellig naar ons toe en zijn was er al om 12 uur. Manon had namelijk een hele mooie gelhaard gezien bij de Hornbach bouwmarkt en die wilde ze graag kopen. Nu zit er bij ons vlak in de buurt een Hornbach en kwam Manon bij ons om die haard op te halen.
Peter moest om half een naar het korfbal sporthal om de welpjes te fluiten. Ik ben samen met Manon in haar auto naar de Hornbach gereden om die haard te halen. Maar het pakket de doos was te groot en zou niet zo makkelijk in Manon haar auto passen. Manon heeft toen wel alvast de blikjes gel gekocht en wat andere nephoutblokken assocoires. Ook was het pakket van de haard loodzwaar en zagen we het niet zitten om dat samen opgetild te krijgen. Manon en ik zijn weer naar mijn huis gereden en hebben eerst lekker thee gedronken. Om 3 uur kwam Peter weer thuis. Manon en Peter zijn toen samen even het zware pakket met gelhaard gaan halen met onze auto waar het pakket wel in pastte.
Eenmaal thuis aangekomen heeft Peter de doos open gemaakt en de onderdelen los in Manon haar auto gelegd en dat pastte wel prima.
Het is best grappig dat er in zo een kleine nissan micra een gelhaard past en een paar weken geleden ook een hele salonstoel.
Rond half zes ging Manon weer naar huis en Peter moest nu naar de korfbal omdat hij zelf een wedstrijd moest spelen. Hij moest om half 7 spelen en hij is straks rond half 9 wel terug. Hij speelt nu voor het eerst op zijn nieuwe korfbal sportschoenen en hij zal er wel lekker op spelen denk ik. Ik was niet mee omdat ik me niet erg fit voel en een beetje ziek ben.
Ik ben de laatste week steeds meer benauwd geworden en heb steeds meer een infectie, al hoest ik niet al te erg. Maar ik heb het wel benauwd en heb ook meer zuurstof nodig.
Maandag moet ik op controle bij de longarts en dan zal ik wel niet zo een goede longfunctie blazen. Maar ik denk dat ik volgende week wel in het ziekenhuis lig om weer twee weken te kuren met antibiotica per infuus. Ik ben gewoon weer aan een kuur toe en dan zal ik me daarna wel weer veel lekkerder voelen.
Ik sta vandaag trouwens 11 maanden op de wachtlijst voor nieuwe longen. De tijd gaat best snel en ergens hoop ik dat ik niet zo heel lang meer hoef te wachten, maar de dokters denken nog een jaar. Spannend allemaal.
Als Peter straks thuis komt gaan we pizza eten en een DVD filmpje kijken.
Ik ga zo even proberen om er wat foto’s bij de weblog over onze vakantie toe te voegen.
Morgen schrijf ik weer.

Onze vakantie.

November 12th, 2005, 6:32 pm door pascale

Het is nu zaterdag avond en ik zal beschrijven hoe onze week vakantie was in Rabbitt Hill in de buurt van Apeldoorn.

Vrijdag 4 november begon onze vakantie. In de morgen had ik nog wat boodschappen gedaan en alle spullen gereed gemaakt om mee te nemen.
Om vijf uur in de middag zijn we weggereden en we dachten dat er wel veel file zou zijn, maar dat viel reuze mee. We zijn eerst naar Utrecht gereden over de A12 richting Anneloes en Frido die daar een prachtig nieuwbouw huis hebben en een mooie grote tuin erbij. Het zag er allemaal erg mooi uit. We hebben van Anneloes en Frido nog hele mooie foto’s gehad van onze bruiloft op CD dus die laten we ook nog mooi afdrukken. Dan hebben we alle eigen gemaakte foto’s bij elkaar en kunnen we die mooi in het nieuwe foto album doen.
Om zeven uur gingen we weer verder richting Apeldoorn naar het landal Greenparcs huisje in Rabbitt Hill. We zaten in een 4 persoons huisje aan de rand van het park. Eerst de sleutel opgehaald en toen naar het huisje. Zag er allemaal prima uit. Alleen er was geen zuurstof tank in het huisje. Peter en ik zijn toen weer terug gegaan naar de receptie en inderdaad was er gewoon zuurstof gebracht maar niet in het huisje gezet. De aardige technische dienst van Landal heeft toen de vloeibare zuurstof tank voor ons in het huisje gezet. Het was verder prima geregeld. Rond iets voor achten hebben we nog even patat met kroket en kaas soeffle gegeten en dat smaakte best lekker even vet snacken.
In de avond waren we alletwee best moe en hebben we TV gekeken en zijn niet te laat gaan slapen.

Zaterdag
Op zaterdag zijn we naar Apeldoorn gegaan en hebben daar lekker gewinkeld. Eerst een boekenwinkel in en daarna de gewone winkelstraat in. Daar zagen we de Sting en hebben daar wat kleding gekocht. Voor mij twee T shirts en voor Peter een mooi vest en een leuk shirt voor eronder.
Op een gegeven moment kwamen we bij een plein waar we wat koffie en warme chocolade melk hebben gedronken. We zagen ook een markt. Die hebben we ook over gelopen. Daarna waren mijn benen best moe. Peter zag nog een computerwinkel van Apple en moest even naar binnen om al dat mooi computerspul te bekijken.
Daarna zijn we moe en voldaan naar het huisje terug gegaan. In de avond hadden we een lekker broodje shoarma gegeten en dat was ook erg lekker. Verder hadden we lekker alletwee een goed boek en af en toe even TV gekeken. Gewoon even relaxen in de avond.

Op zondag zijn we in de morgen naar Almere gerden waar we eerst naar mijn ouders zijn gegaan die daar in een mooie flat wonen. We hebben daar lekker bijgekletst en Peter heeft wat aan mijn vader zijn computer gerommeld zodat die wat sneller werd. Rond drie uur zijn we naar mijn zus gegaan die daar vlak bij wont om de verjaardag van haar man Jeroen te vieren. Jeroen en mijn nichtje Maressa hadden erg lekkere appeltaart gebakken en was het een hele gezellige verjaardag. Rond zes uur gingen we weer naar het huis van mijn ouders en hebben we daar nasi gegeten. Mijn moeder kan namelijk heerlijke nasi maken waar Peter en ik groot fan van zijn.
In de avond reden we weer richting het huisje op Landal en was het maar 45 minuten rijden en dat viel ons mee. Vanaf Almere naar Den Haag duurt langer.
In de avond hebben we gekaart en een ander dobbelspelletje gedaan.

Maandag zijn we weer naar Apeldoorn geweest en hebben we de rest van deze stad bekeken. We zijn ook in een leuk eetcafe beland en daar hadden we erwtensoep met roggebrood en spek. Dat was best lekker. We zaten heerlijk te smullen en ondertussen een boekje te lezen. We zaten namelijk in een rustige niet rokers hoek waar een lekkere bank was met een tafel met van die leesbladen. Hier hebben we een tijdje gezeten.
We zijnin Apeldoorn ook nog naar een paar lampenwinkels geweest en zagen toch een paar keer de mooie lamp die we eerder bij de winkel in de megastores ook hadden gezien, we waren er nu zeker over uit die wordt het.
In de avond heb ik stamppot zuurkool gemaakt met worst en spekjes.

Dinsdag zijn we naar Paleis het Loo geweest en hebben dat hele paleis doorgelopen. Het was erg mooi en leuk om te zien omdat het erg moi weer was en ok de paleis tuin erg mooi was. Ook was er een tentoonstelling over de bruidsjurk van prinses Margriet en de jurken van haar schoondochters. Ook waren de trouwpakken van alle heren tentoon gesteld en de kleding van alle bruidskinderen.
Toen we binnen kwamen werd ons gevraagd of ik mijn rugtas wilde inleveren bij de gaderobe. De museum medewerker had namelijk niet door dat er in die tas een zuurstoftankje zat. Dus ik netjes uitgelegd dat ik niet zonder tank het hele paleis door kan lopen. Later in een van de hallen kwam nog iemand me vragen of die rugtas niet naar de gaderobe moest. Maar ze verontschuldigde zich gelijk al omdat ze pas later zag dat ik zuurstof op had en dat die tank toch ergens in moet meezeulen. Het paleis het Loo was erg leuk om te bezoeken. We hebben vanalles gezien. Wat me opviel was dat in de vele kamers vaak een soort kastje staat met kleine laatjes erin. Ik heb wel 20 van dit soort kastjes gezien. Nou als je dan wat kwijt was vroeger en het moest ergens in zo een laatje zitten dan was je volgens mij wel een dagje zoet met alle laatjes doorzoeken van alle kastjes.
Verder hadden ze mooie slaapkamers en werk kamers en was het gewoon wel erg leuk om te bezoeken. We moesten wel twee trappen op en dat ging eigenlijk wel. Ik had toen een goede dag omdat het niet al te vochtig was buiten.
Na het bezoek aan het paleis zijn we weer terug gegaan en hebben we in de avond pasta gegeten.

Op woensadag zijn we naar de Koning Willem 3 kazerne gegaan in Apeldoorn en hebben daar samen met Jeroen (Man van mijn zus Stefanie) lekker gelunchet.
Jeroen werkt daar namelijk als fysiotherapeut. Op deze kazerne zitten de mannen van de landmacht en de Marechauche. Allemaal mannen en vrouwen in uniform. We hadden een heerlijk broodje dat nog ovenvers en warm was met daarbij een koppie thee. We lieten het ons lekker smaken. Na de lunch hebben we nog een rondleiding gehad van Jeroen bij de medische dienst en de werk kamer van Jeroen gezien waar menig patient onder handen wordt genomen en gekraakt. Na het bezoek bij Jeroen zijn we weer naar het landal park gegaan en hebben in de middag daar gezwommen. Gelukkig pastte ik nog in mijn badpak en rekt de stof lekker mee.
Het zwembad was niet zo groot en lekker verwarmd. Er was ook een bubbelbad. Na een uurtje badderen zijn we er weer uit gegaan en naar het huisje gegaan.
In de avond heeft Peter lekkere pannenkoeken gebakken.

Op donderdag in het begin van de middag was het nog mooi weer en hebben we een boswandeling gemaakt. Er was een wandeling van 7 km en een van 4 km. Nou we begonnen dus enthousiast aan die van 4 km, maar na een half uurtje was ik op en konden mijn benen niet meer. Ik moest steeds stoppen en na 2 km lopen zijn we weer naar het huisje terug gegaan. Ik was eigenlijk te benauwd om een boswandeling te maken, het lukte gewoon niet en was alleen maar afzien voor me. Op dat soort momenten verlang ik wel naar een nieuw setje longen omdat het prachtig is in het bos maar door mijn zieke longen lukte een boswandeling niet.
Wel hebben we op het park zelf veel konijnen en eekhoorns gezien. Ik heb nu nog zere benen van die boswandeling en dat is van de spierpijn.
Na de wandeling zijn we in de auto gestapt en hebben allerlei leuke dorpjes langsgereden in een leuke autorit. Met de kaarterbij hebben we heel wat bosweggetjes gezien dorpjes. Het regende inmiddels dus alles zag er een beetje troosteloos uit, maar het was wel een leuke autorit.
In de avond hadden Peter en ik spaghetti gegeten en daarna zijn we alles gaan inpakken voor vrijdag.

Vrijdag
Op deze dag waren we al vroeg op omdat we om half elf de sleutel moeten inleveren van het huisje. We hadden alles de vorige avond al ingepakt en kon Peter zo alles in de auto zetten. Om 12 uur waren we thuis in Den Haag en heeft Peter eerst alle spullen uitgeladen en hebben we even middag gegeten. Daarna zijn we naar de Mega stores gereden ehbben daar onze eetkamerlamp gekocht. Dit kado hebben we van mijn ouders als huwelijks kado en we zijn er erg blij mee. De lamp moest nog besteld worden en komt hopelijk volgende week binnen.
Het is een mooie hanglamp voor boven de eetkamertafel waar nu na 3 jaar nog een peertje hangt.
Na deze mooi aankoop zijn we naar Wateringen gereden en hebben nog een huwelijkskado aangeschaft. Ik had namelijk in de week voor we op vakantie gingen hele mooi lampjes gezien voor op ons dressoir. Het zijn twee leuke schemerlampjes met een mooie zilveren voet en creme kleurige kapjes erop. Het staat erg mooi en we zijn er zeer blij mee. Ook hebben we twee mooie kaarsen kandelaars gekocht en die staan ook mooi op tafel. We verwennen ons zelf maar.
Daarna hebben we weekendboodschappen gedaan bij de supermarkt en in de avond had ik een lekkere ovenschotel gemaakt.
Ik was erg moe ’s avonds van de lange dag en we zijn niet al te laat naar bed gegaan.