Controle UMC en lampen.

October 18th, 2005, 12:24 pm door pascale

Gistermorgen moesten we erg vroeg op om half 7 stond ik al onder de douche. Daarna sprayen en eten en zuurstof tankjes vullen. Mijn rolstoel was ook mee want het is zo een groot ziekenhuis en je loopt je suf van de ene naar de andere poli. Ik had allemaal controle afspraken in het UMC in Utrecht bij de longtransplantatie afdeling. We hadden om half 10 een afspraak bij maatschappelijk werk. Dus zijn we om half 8 gaan rijden en dat ging erg voorspoedig want om kwart voor negen waren we al in t UMC en heeft Peter eerst koffie gedronken en een krant gekocht. Ik mocht niks want ik moest nuchter blijven voor die vetmeting. Om kwart over negen zijn we even gaan kijken of de secretaresse er al was om te laten weten aan de maatschappelijk werkster dat we er al waren. Na het gesprek hadden we een afspraak met de longarts zelf. Daarin had ik o.a. gevraagd hoe lang ik nog ongeveer zou moeten wachten op nieuwe longen. De dokter haalde een papier uit zijn doktersjas en kon daarop precies zien hoeveelste ik stond. Van alle mesnen met bloedgroep o zoals ik ook heb stond ik net iets boven het midden. Ik heb dus ietsjes minder mensen voor mij wachten dan na mij. Dat betekend dat ik ongeveer nog een jaar moet wachten. Wel erg spannend want ik had gedacht dat de wachttijd nog wel ietsje langer zou zijn.
Na het artsenbezoek zijn we naar de longfunctie gegaan en heb ik hetzelfde geblazen als afgelopen donderdag. Ook gingen ze daar zo een vetmeting doen. Dan moet je twee uur van te voren niks meer eten en drinken en dan meten ze met een apparaat je hoeveelheid spiermassa, vetmassa en watermassa en nog wat getallen. Het kwam er op neer dat ik wat meer vet heb, meer vocht en met name meer spierweefsel had gekregen. Al deze uitslagen waren dus supergoed en ik ben er ook erg blij mee.
Als laatste moesten we naar de dietiste en zij was ook tevreden. Om 12 uur konden we weer naar huis.
Bij de longfunctie kwam ik Esmee nog tegen en ze zag er erg goed uit. Ik vond het erg leuk om haar zou lekker te zien rondlopen. Ik had haar alleen nog maar voor de transplantatie gezien en toen ging alles nog op wielen. Ik dacht bij me zelf dat kan ik hopelijk ook weer als ik nieuwe longen zou mogen krijgen.
Terug in de auto hadden we gegeten want we hadden zelf drinken en brood meegenomen.
We zijn toen gelijk doorgereden naar Martijn en Brenda. Daar kwamen we om 13.00 uur aan en hebben eerst nog even de X box bekeken op TV en welke spelletjes Ramon er op had gezet. Daarna zijn we naar de Megastores is Den haag gegaan waar Martijn en Brenda een mooie lamp hadden gezien in een lampenwinkel. We hebben die lamp aan hun kado gedaan als huwelijkskado. De levertijd is wel drie weken dus ze hebben de lamp nog niet in huis. ( Martijn en Brenda zijn in Maart getrouwd).
Zelf zagen we ook nog een mooie lamp in deze grote lampenwinkel, maar hebben hem nog niet direcht gekocht en denken er nog even over.
Daarna zijn we naar de trendhopper winkel gegaan en hebben allemaal leuke dingetjes gezien. Uiteindelijk hebben we een leuke keukenweegschaal gekocht. Daar kan ik goed mijn druiven op afwegen. De weegschaal is niet zo groot maar zag er erg leuk uit en staat ook mooi op mijn aanrecht.
Na de megastores zijn we naar het huis van Martijn terug gegaan en hebben nog even wat fris gedronken en Peter heeft nog even naar de laptop van Martijn gekeken. Daarna naar huis en even lekker op de bank gezeten en niks gedaan. Ik was erg moe en had een volle dag gehad.
Voor het avondeten had ik thaise nasi gemaakt en hebben we lekker gegeten. In de avond hebben we een DVD tje gekeken en zijn we niet te laat naar bed gegaan.
Ik was erg moe en heb ook heerlijk geslapen en uitgeslapen.
Later schrijf ik meer.

Haarlemse bossen

October 16th, 2005, 8:52 pm door pascale

Vandaag was weer een drukke en leuke dag.
In de morgen zijn we al rond 9 uur opgestaan en hebben we heerlijk uitgebreid ontbeten met broodjes uit de oven. Ik ben daarna gaan douchen en sprayen en Peter is naar Hein gegaan. Bij Hein heeft hij 20 verhuisdozen achtergelaten en is daarna weer naar huis gekomen. Om 12 uur reden we richting haarlem waar Manon woont. Het is ongeveer 45 minuten rijden en dan rij je via de A4 op de A5 en op de A9. De A5 is een leuke weg omdat je langs een start of landingsbaan komt van schiphol waar je heel leuk naast je een vliegtuig op ziet stijgen of neer ziet landen. Het leid wel wat af voor het autoverkeer, maar het is erg leuk om te zien. In Haarlem zijn we naar Manon gegaan en hebben daar heerlijk in de tuin gezeten en thee gedronken. Manon had zelf een heerlijke browny gebakken en die smaakte erg lekker. We zijn daarna naar de haarlemsse bossen gegaan. We hebben daar een heerlijke herfst boswandeling gemaakt. Het was daar ook erg goed weer voor. We hebben ook nog wilde koeien gezien en daar plaats ik binnenkort wel even nog wat foto’s van.
Het wandelen ging prima, maar ik moet heuveltje op wel erg hijgen hoor, maar mijn beenspieren deden het prima.
Na de wandeling wilden we nog even op terrasje zitten maar alles was vol en zijn we gewoon weer naar Manon haar huis gereden en hebben daar in de tuin wat gedronken. Ramon had wat lekkere kipnuggets en chips gemaakt en dat hebben we lekker opgegeten.
Het werd inmiddels al weer wat frisser in de tuin en zijn we naar binnen gegaan. De heren hebben met de X box gechoogeld. Van Manon heb ik een heerlijke hot stone rug massage gehad en dat is echt heel erg fijn en ontspannend.
Eerst ben ik op de schoonheids specialisten stoel gaan liggen op mijn buik , met mijn neus door het kijkgat. Toen heeft Manon me eerst gewoon gemasseerd en daarna met de warme stenen. Het voelt echt heel fijn aan en je gaat je er echt van ontspannen. Al mijn rugspieren en tussenrib spieren zijn weer blij en lekker los.
Na de massage zijn we weer naar beneden gegaan en heeft Manon Pasta gemaakt. Die hebben we niet veel later ook lekker opgegeten.
Na het eten zijn we thee gaan drinken en hebben de mannen op Talpa voetbal gekeken. Rond half negen vertrokken we weer naar ons eigen huis. Het was een heerlijke dag en we vonden het weer reuze gezellig bij Manon en Ramon.
Ik ben thuis gelijk gaan sprayen en heb het bad vol laten lopen en ga er zo in zitten. Ik ben nu net klaar met sprayen en dus ook met typen.
Morgen schrijf ik weer en plaats ik ook de foto’s die we vandaag hebben gemaakt.
Morgen moet ik naar Utrecht UMC op controle. We gaan om half 8 rijden dus ik moet morgen vroeg mijn bedje uit.
Doei.

Korfbal in de zon

October 15th, 2005, 10:58 pm door pascale

Vandaag was het weer prachtig weer en lijkt het wel midzomer in plaats van half oktober.
Vanmorgen waren we alletwee al vroeg wakker. Peter is iets eerder als mij opgestaan en ik kwam er om 9 uur al uit.
We hebben aangekleed en ontbeten en gesprayed en daarna zijn we naar het winkelcentrum gegaan want we moesten daar een aantal dingetjes doen. Ik moest een broek terug brengen die ik toch ietwat te ruim gekocht had bij de H&M en heb daarvan een mooi paars vest gekocht. OOk hadden we wat kadootjes gekocht voor onze ceremoniemeesters van onze bruiloft want die kwamen gezellig bij ons eten.
Na het winkelen zijn we naar de korfbal gegaan. We waren nog ietwat vroeg, maar we moesten nog middageten dus dat hebben we in de kantine van de korfbal gedaan we namen een tosti met wat drinken. Zo druppelde de andere korfbal team leden binnen en was het erg gezellig.
Ook schoon de zon vollop en heb ik heerlijk in de zon gezeten. Ik had mijn zonnebril op maar geen zonnebrandcreme bij me. Ik ben dus verbrand op mijn wangen en armen. Toen ben ik later in de schaduw in de dug out gaan zitten. Tegelijkertijd even bijkletsen met de andere team leden die even niet speelden. De wedstrijd was best leuk en ze hebben met 12-7 gewonnen en Peter heeft 2 doelpunten gemaakt.
Toen de wedstrijd afgelopen was zijn we naar huis gegaan omdat mijn zuurstoftankje bijna leeg was. Thuis was die net leeg en kon ik aan de gewone huiszuurstof tank. Peter is toen nog even hagelslag gaan halen en gewone yoghurt. Dit waren de vergeten boodschappen. Ook heeft hij een krant gekocht omdat we er geen hadden gehad, foutje van het AD.
Ik ben toen alvast begonnen met koken want Mark en Marie-Jose kwamen eten. Ik had vooraf carpacio gemaakt. Daarna als hoofdgerecht gebakken aardappeltjes met haricot verts. Daarbij een witlof/peer salade en wat druiven erin. Als vlees had ik in bladerdaag verpakte varkenshaas uit de oven. Het smaakte erg lekker. Toe hadden we strattiatella vla.
Mijn buik zat al behoorlijk vol voor het eten en nu sta ik dus nog steeds op ploffen. Ik hou vandaag weer meer vocht vast dus ik voel me erg opgeblazen. Hopelijk plas ik morgen wat meer vocht uit en voelt mijn buik dan wat beter.
In de avond hebben we een kado gedaan aan Mark en Majo en ze vonden het een mooi kado.
Na de koffie zijn we gaan klaverjassen. De mannen tegen de vrouwen. De eerste helft van de kaartronden stonden Marie-Jose en ik ruim voor en maakte we die heren helemaal in. Maar ja de tweede helft kregen ze geluk en wat betere kaarten dus hebben ze op het nippertje gewonnen. We hebben wel heerlijk gespeeld en we konden het nog best goed voor als je het al 2 jaar niet meer geklaverjast hebt.
Om 11 uur gingen Mark en Marie-Jose weer naar huis en ben ik gaan sprayen en typen. Ik heb het af en toe een beetje druk dus soms typ ik effe voor twee dagen zoals nu.
Morgen gaan we naar Manon en halen we de X box van Martijn op die we maandag zien.
Ik ga nu zo slapen en ik schrijf morgen weer.
Doei.

Oja, Maaike als je dit leest, nog van Harte gefeliciteerd met je verjaardag vandaag. Je hebt in ieder geval lekker weer op je verjaardag.


Rabbit Hill

October 15th, 2005, 10:29 pm door pascale

Gisteren was het vrijdag. Ik heb toen veel gedaan maar weet niet altijd meer precies wat.
Ik had in ieder geval nog een was gedaan en heb wat opgeruimd in huis.
Ook heb ik een vakantie geboekt voor Peter en mij. We gaan 1 weekje naar Rabbit hill in een landal huisje. Dit park ligt in de buurt van Apeldoorn en daar is het heel mooi heb ik gehoord. We kunnen dan leuk door de herfst bossen wandelen, naar de apeheul, paleis het Loo en Kruller Muller museum. Ook is er op het park zelf genoeg te doen voor als het een keertje regent.
Ik heb er onwijs veel zin in. Ook heb ik de zuurstof er al voor geregeld en komt het vast allemaal in orde.
Ik heb ook een emmer druiven van de druivenplant gehaald. Alle druiven wer gesorteerd en hier weer 5 potten jam van gemaakt. Daarna had ik nog 3 kilo druiven, maar geen jampotjes en andere potjes meer. Maandag ga ik de rest van de potjes kopen en weer een hoop jam maken.
Aan de struik hangt nu nog wel 3 kilo druif maar die laat ik nog effe hangen.
In de middag heb ik alle weekendboodschaoppen gedaan en had weer twee tassen vol plus 3 flessen cola en een pak wasmiddel. Vanuit de winkel gaat dat dan via mijn winkelwagentje de achterbak van de auto in en thuis heb ik een boodschappen kar die ik als soort steekwagentje gebruik voor zware boodschappentassen en die flessen cola.
Na de boodschappen was ik moe en heb lekker op de bank gezeten. Peter kwam om half 6 thuis en toen ben ik gaan koken. We aten een lekkerbekje met worteltjes uit potjes en aardappelpuree. De lege potjes van de worteltjes waren al met jam gevuld, ik had de worteltjes alvast in de pan gedaan.
Normaal eet ik bijna altijd verse groenten, maar ik had potjes nodig dus dan maar een keer groente uit glazen potje.
In de avond hebben we een dysney film gekeken op DVD. Die heette Valliant en ging over dappere postduiven die in de WOII berichten overvlogen vanaf bezet Europa naar Londen.
Daarna zijn we naar bed gegaan en heb ik best lekker geslapen.

Op controle bij Longarts

October 13th, 2005, 7:25 pm door pascale

Afgelopen nacht heb ik niet zo lekker geslapen, ik had last van hoge bloedsuikers. Hierdoor moest ik wel drie keer mijn bed uit om te plassen.
In de ochtend heb ik weer even thee gemaakt en Peter zijn brood. Daarna ging Peter de bus halen en ik moest nog even wachten op de zuurstof leverancier man. Die kwam om iets over half 8 en heeft mijn grote vloeibare zuurstof tank weer gevuld.
Daarna ben ik weer in bed gegaan en heb tot 10 uur geslapen. Heerlijk nog een paar uur slapp erbij dat heb ik soms nodig.
In de morgen heb ik het huis opgeruimd en ben nog met de was opruimen bezig geweest. Om iets voor enen kwam mijn schoonmaak hulp. We hebben eerst de foto’s gekeken van de bruiloft en daarna heeft ze mijn huis weer brandschoon gemaakt. Dat was wel nodig ook. Ik ben om half twee naar het ziekenhuis gereden omdat ik daar een afspraak had met mijn longarts. Eerst moest ik longfunctie blazen en die was normaal zoals ik verwacht had. Mijn longinhoud was 2 liter dat 58% is en mijn FEV1 was 0.80 dat 28% is en dat was ook wel wat ik verwachtte. FEV1 is de kracht die je longen hebben, dus hoe snel en hard je in een seconde uit kan blazen. Bij gezonde personen met gezonde longen is dit percentage gewoon 100% of meer.
DE dokter was tevreden en ik zelf ook en kon ik met veel herhalingsrecepten weer nar huis. Volgende maand moet ik terug komen op controle. BIj de CF verpleegkundige heb ik de pota cath laten doorspuiten en die doet het nog steeds erg goed, hier ben ik erg blij mee.
Daarna was het inmiddels half vier en wilde ik nog even langs Annet en Mennie, maar ze waren beide niet op de kamer en onvindbaar. Toen ben ik naar huis gereden. Toen ik thuis kwam was mijn huisje heerlijk schoon en ben ik nog even in de tuin gaan zitten met alle post.
In de avond hebben we brood gegeten. We hadden er kibbeling bij en dat smaakte erg lekker.
Peter is daarna naar korfbaltraining gegaan en ik ben TV gaan kijken en nu heb ik net alles weer gesprayed.
Straks neem ik een lekker bakkie thee en ga nog wat TV kijken.
Morgen schrijf ik weer.