Wat een titel, maar volgens mij schrijf je het zo. Het is geloof ik een eencellig diertje zonder pootjes ofzo. Ooit met biologie gehad. Zo’n ding van plastic heb ik nou aan mijn been hangen.
Ik heb door het vele prednisolon gebruik heel veel vocht in mijn lijf. Ook in mijn benen. Van de week viel er een pen op mijn scheenbeen en maakte een piepklein gaatje en het vocht spoot eruit. Na steeds in plasjes water te staan had verpleegster een hele mooie oplossing om een soort drainzakje erom te doen zodat het vocht er lekker uit kon lopen. Soort stoma zakje. Dit ding noem ik nu mijn Ameube of mijn kunststoffenbloedzuiger. HaHa. Maar het resultaat is dat nu mijn ene been veel minder dik is als die andere. Ik kan nu mijn knie weer buigen. Ik moet ook wat meer gaan lopen van de Fysio dus dat gaan we maar doen.
Ik heb een leuke en toch ook zware week gehad. Ik heb nog hele zere ontstoken knie gewrichten gehad en vorral in de nacht veel pijn gehad. Mijn knie wordt dan dik en rood en ik heb dan erg veel kniepijn. Iemand nog tips tegen kniepijn?
Op het moment ben ik best ziek. Ik ben erg benauwd en heb nu 5 liter zuurstof en zodra ik beweeg daalt mijn saturatie. Maar mijn co2 waarden waarden waren niet zo hoog. We hopen nu echt snel op nieuwe longen want ik begin nu echt heel ziek te worden. Maar ik blijf positief, maar ik ben dat lange wachten erg zat. Ik sta komende dinsdag al 12 weken op nummer een op hoog urgent en al 4 maanden op gwoon hoog urgent. Er zijn dus geen enkel zetje longen geweest voor me. Ik begin ook steeds vaker huilbuien te krijgen omdat ik al zo lang opgesloten zit in mijn ziekenhuis kamer. Ik ben eigenlijk meer opgeslotenin mijn eigen lijf. Ik ben overal te moe voor. Ik slaap al weken erg slecht en ik ben uitgeput. Mijn hartslag in rust is 130-140 en als ik drie stappen zet dan gutst het zweet van me af. Ik heb dus dat gewoon even naar toilet om te plassen al een fikse hoeveelheid energie kost.Steeds meer prednison heb ik nodig en hier en daar flinke benauwdheids aanvallen. Peter en ik beginnen ons (iedereen) zorgen te maken over gaan die longen nog wel op tijd komen. Ik ben zo steeds langszaam achteruit aan t gaan en hoe lang moet ik nog wachten.
Maar gelukkig is iedereen nog aan t duimen en bidden en weet niet al wat.
Af en toe heb ik oo een goede dag en daar geniet ik dan van. Ik ben vaak ook niet lekker genoeg om te knutselen dus de mozaiek is nog steeds nog niet gemaakt. Komt nog.
Morgenochtend komt Stefanie en mama of jeroen. Manon komt maandag en als het goed met me gaat dan krijg ik een nieuwe haarkleur spoeling. Mijn haar zit opt moment niet. Ik krijg dun en droog haar door alle prednison.
Door de spoeling wordt mijn haar weer veel mooier. Dinsdag komen mijn ouders gezellig en woensdag Manon en donderdag papa en mama. Ook komen Mark en Marie Jose op woendsdag avond. Ook komt Hennie me iedere week bezoeken, maar nu is ze even er op uit. Dank voor jullie kaart.
Ook krijg ik nog veel post. Bedankt voor de kaarten en brieven.
Straks weer lekker eten en vanavond weer terug. Balen, ik wil weer thuis wonen, maar dat kan jammergenoeg niet.
tot mails en liefs van pascale.
