www.pvanderklis.nl

Maandagmorgen was het vroeg opstaan. Ik had een drukke dag voor de boeg.
De avond ervoor leg ik dan alles vast klaar en ook allerlei briefjes met wat ik moet doen en niet moet vergeten mee te nemen.
Eerst natuurlijk gesprayed en gegeten en gedouched en toen reed ik om 10 uur naar het Leyenburg ziekenhuis.
daar had ik namelijk om 10.15 afgesproken met de CF verpleegkundige om die port a cath door te spuiten. maar had ik me die morgen in bed bedacht ik kan beter even ermee wachten totdat ik bij de longarts geweest ben.
Rond 10.10 stap ik uit de lift op de 6 de verdieping waar Manon haar ziekenhuis kamer is en gaat mijn mobiele telefoon. Het is manon en ik neem niet op want een paar stappen later ben ik al in haar kamer.
Ik zet lekker mijn spullen neer en doe mijn jas uit en ga samen met manon richting poli.
Op de poli check ik in om longfunctie te blazen en op controle bij de longarts te komen.
Eerst nog even langs de CF verpleegkundige Jane om te vragen of ik na mijn controle mijn port a cath kan laten doorspuiten. Dat kon en kwam me beter uit.
Bij de bali kwamen we Inge tegen en hebben we gezellig met haar en haar vriend gekletst.
Ook kwamen we nog wat meer bekenden tegen en was het weer reuze gezellig.
Toen mocht ik blazen en heb ik vandaag een goede blaasdag. Zowel mijn inhoud en Fev1 waren omhoog en toen wist ik wel dat ik niet opgenomen hoefde te worden.
Daarna ging ik naar mijn longarts en hij was ook tevreden over mijn longfunctie. Ik moet gewoon doorgaan met de ciproxin kuur en de prednison kuur en over vier weken weer terug komen en dan zien we wel.
Ik voel me goed en dat is belangrijk en hoe ik me straks zonder prednison ga voelen dat zie ik dan wel, misschien valt het mee.
Na het bezoek aan de dokter moest Manon longfunctie blazen en dat heeft ze ook erg goed gedaan en dat is een goed teken want dan slaan haar infuusmedicijnen goed aan.
Manon hoorde dat ze nu woensdag naar huis mag met de thuisinfuus en dan moet ze denk ik nog 14 dagen daarmee rondlopen.
Na alle longfunctietesten was het al bijna 12 uur en zijn we even een broodje gaan halen in het restaurant. manon had ziekenhuis warm eten en samen zijn we op haar kamer alles op gaan eten. Manon had patat met een heel mini gehaktballetje ( maat dikke soepballetje) en asperges die wel lekker waren. Ik had er een geproeft.
Ik had een wit bolletje met kaas en jam en een ragout broodje en tomatensoep.
We hebben lekker even middag gegeten. Daarna moest manon een longfoto maken en hebben we nog even lekker boekjes zitten doorbladeren. Manon had een mooie bruids make up voor me gezien en ik vond die ook heel mooi. Ook hebben we even naar bruidskapsels gekeken in de dikke bruidsboeken die ik mee had genomen.
Manon adviseerde me ook om dan mijn nagels mooi te laten maken en om nog even een paar keer onder de zonnebank te gaan. Mijn benen en buik zijn nog best wit als je dat met manon haar RHodos vakantie bruin vergelijkt. Ik moet gewoon een mooi kleurtje op mijn huid houden zodat ik er tijdens mijn trouwdag niet al te bleek uitzie.
Gistermiddag had ik ook een nieuwe haarkleur mee, want manon en verft altijd mijn haar. Mijn natuurlijke eigen kleur haar is een beetje saai en ik vind een bruinere warme kleur mooier.
Ik had hier alle spullen voor mee en Manon heeft gisteren mijn haar een mooie kleur gemaakt. Het is dus nu weer iets donkerder en na een week of 5 wordt het al weer wat lichter en slijt het er langzaam uit. Het staat wel weer gelijk veel mooier en verzorgder.
Ik ben er erg blij mee. Toen Manon mijn haar aan het doen was kwam de dietiste langs en zij moest ook wel lachen, zat ik daar met mijn geverfde haren.
Manon is nu op goed gewicht en en heeft echt niet veel extra calorien meer nodig ze ziet er erg goed uit.
Na het verven zijn we nog even wat kaarten gaan kopen. Ze hebben in het winkeltje in het ziekenhuis altijd leuke kaarten. Er was een kindje geboren bij kennissen hier in de straat en twee van onze vriendengroep gaan verhuizen en hebben net een nieuw huis gekocht, die krijgen ook een kaart. Ik moet ze alleen nog even schrijven en posten.
Daarna zijn we lekker thee gaan drinken op manon haar kamer en kwam Landy (mede CF er) even langs en hebben we nog even bijgekletst.
Inmiddels was het al weer half 6 in de avond en ben ik richting huis gegaan. Eerst nog even wat kleine boodschappen gedaan bij de supermarkt en toen naar huis. We hebben kip kerrie gegeten.
Peter kwam om 19.15 thuis en hebben we een lekkere avond gehad. Peter had nog wat telefoontjes te doen en daarna heb ik gezellig met Hennie even bijgekletst aan de telefoon.
Daarna heb ik nog TV gekeken en ben niet al te laat gaan sprayen en naar bed gegaan. Ik was best moe van zo een drukke volle dag. Maar het was een hele leuke dag met een nieuwe kleur haar en nieuwe bruids ideen.
Peter heeft voor mij nog wat lege webpagina’s gemaakt waar ik heel binnenkort op ga schrijven wie ik ben en nog meer info over mij.
Het is nu dinsdagmorgen en ik heb weer een hoop dingen in de planning vandaag, dus ik ga zo maar even mee beginnen.
vanavond schrijf ik weer.

Afgelopen zondag was een leuke dag.
We hebben eerst uitgeslapen en lekker ontbeten.
Rond 12 uur zijn we naar Peter zijn ouders gegaan om koffie te drinken.
We hebben lekker bij gekletst over hun vakantie en onze trouwplan vorderingen. We hebben ook nog foto’s gezien.
In de middag hadden we nog lekker brood gegeten daar met de lekkere grilworst erop. Om half drie zijn we weer weg gegaan.
We zijn toen nog even langs Mark en marie Jose gereden in hun nieuwe huis waar de vorderingen al goed te zien zijn. Mark zijn ouders waren er ook en met zijn allen zijn ze druk in het huis bezig. De een met schilderen en de ander met laminaat ondervloer leggen.
Het was even gezellig en we hebben nog foto’s gemaakt en later die avond naar ze gemaild.
Daarna zijn we naar huis gegaan en hebben thuis de computerkamer opgeruimd en de zolder weer een beetje veranderd. Wasmachine en droger op een andere plaats. Grote tafel ook weer ergens anders.
In de avond had ik gewoon aardappelen gekookt met stoofperen en een tartaartje gebakken met ui, wat erg lekker was.
Als toetje had ik Galia meloen. Tja die waren in de aanbieding.
Zondag avnond TV gekeken en in bad geweest en toen heerlijk gaan slapen.
Maandag spannend.
Doei.

Vrijdag was me een raar dagje en ook voor Manon.
Ik moest om 10 uur in het leyenburg ziekenhuis zijn om bloed te prikken omdat ik mee doe aan een Zithromax (soort antibiotica) onderzoek.
Ik moet dan een dalspiegel in het bloed geprikt worden (vlak voordat ik die antibioticapil inneem) en drie uur later een piek (als die antibiotica vers in mijn bloed zit). Dat moest dus om een uur in de middag.
Ik ben toen ook nog even naar de CF verpleegkundige geweest om ook voor maandag af te spreken om mijn pota cath door te laten spuiten.
Ik moet aankomende maandag nog even naar de longarts en longfunctie blazen om te zien of de antibiotica ciproxin en de kuur 30 mg prednisolon aanslaan. Dit doet het wel en ik ben al een stuk minder benauwd en heb weer lekker veel energie door de prednison. Maar ik weet gewoon niet of het genoeg helpt en of ik na die kuur niet gelijk weer erg benauwd wordt.
Ik ben toen weer naar huis gegaan en heb even wat middaggegeten. Om een uur in de middag was ik dus weer bloed prikken en het ging best goed omfdat ze een kleiner soort naaldje gebruikte. Ik ben namelijk niet zo makkelijk meer te prikken.
Om twee uur had ik een afspraak met de fotrograaf bij de drukker om de kleur van het orginele kaartje en foto met elkaar te vergelijken om te zien of het goed was. De Fotograaf had verschillende tinten foto’s mee genomen en er was er een bij die perfect was.
We hebben de juiste kleur uitgekozen en hopelijk gaat het allemaal goed komen.
We horen denk ik volgende week wel of de proefdruk van het kaartje en de enveloppen er al zijn.
Intussen had ik ook al met Manon gebeld. Manon was in het begin van de week wat ziek en had een virusje te pakken. Hiervan was ze na 2 dagen al opgeknapt, maar nu begon ze wel gelijk weer meer last te krijgen van haar longen. Op woensdag ging het nog wel maar op donderdag en vrijdag begon ze er toch nog meer last van te krijgen. vrijdagmorgen heeft ze toch maar even de longarts opgebeld en ze mocht gelijk komen en blijven. Ze ligt dus nu in het ziekenhuis en ze mag dinsdag naar huis met een thuisinfuus. Dit heeft ze veel vaker gehad dus ze weet precies wat haar te wachten staat. Hopelijk knapt ze snel op, maar ze voelt zich niet al te ziek, ze moet nog even verder opknappen.
Na de afspraak met de fotograaf ben ik naar huis gegaan en heb ik alle boodschappen gedaan en thuis alles weer uitgepakt en Manon gebeld die net in het ziekenhuis was aangekomen en een infuus bij haar werdt geprikt. Ik was best moe en heb even een uurtje op de bank geslapen.
Op vrijdagmiddag rond half 5 reed ik dus die dag voor de derde keer naar het leyenburg om Manon de TV te brengen en nog wat boeken en dropjes. Ik had macaroni voor mezelf mee en voor Manon een bakje kibbeling voor het avondeten.
We hebben het gezellig gehad en Manon heeft mijn nagels heel mooi gelakt, French manicure heet zoiets. Manon en ik hebben daar samen onze macaroni en kibbelling opgewarmd in de magnetron en lekker samen avond gegeten.
Rond half tien ging ik weer naar huis.
Thuis was Peter al een uur thuis en dat kwam omdat hij een borrel had op t werk en hij was iets eerder thuis als verwacht.
We zijn daarna lekker gaan slapen en ik was erg moe van het vele heen en weer gereis die dag.

Vandaag is het zaterdag en vanmorgen hebben we lekker uitgeslapen. Rond half 10 werd ik wakker en zijn we lekker gaan ontbijten en had Peter nog even vers brood bij de bakker gehaald terwijl ik aan het sprayen was.
Na het ontbijt zijn we naar Ikea gegaan en hebben daar lekker rondgelopen. Op een gegeven moment werd ik erg moe en dacht ik van waarom loop ik zo moeizaam, dat kwam dus omdat mijn bloedsuiker te laag werd. Ik zat op 2 tja en dan willen de beentjes niet meer. ( normaal is tussen de 4 en 10). Ik gelijk druivesuiker eten en twee nutri’s en toen deden mijn benen het weer. Vanmorgen toen ik wakker werd had ik ook een suiker van 3 en heb toen om half 7 ook nog een nutri genomen. Ik denk dat mijn nieuwe insuline Lantus een stuk beter werkt als die Levemir en dat ik daardoor af en toe hypo’s heb omdat als ik veel beweeg mijn suikers wat sneller dalen.
We hebben bij Ikea een aantal dingetjes gekocht. Onder andere een kastje voor naast het bureau waar de printer op kan en nog wat spullen die nu nog op het bureau staan. Het kastje is bijpassend aan het ikea bureau dat we hebben dus het is een bij elkaar passend geheel dat Peter net in elkaar in heeft geschroeft. Het staat erg mooi en straks moeten we het nog even inruimen. Dan zijn alle spullen van het bureau af en dan is dat veel netter.
Ook hebben we twee nieuwe hoofdkussens gekocht en twee kartonnen opbergdoosjes waar A4 foto en gewoon papier in past zodat we dat ook een net plekje kunnen geven.
Het was leuk in Ikea, we gaan er niet zo vaak heen omdat er niet veel nieuwe spullen bij komen en als je te vaak gaat is het minder leuk.
Ze hadden ook nog een nieuw dekbed overtrek wat wel leuk was, maar dat vond iedereen en die waren er dus niet meer.
Na ikea zijn we naar huis gegaan. Zie ons rijen en in onze opel corsa met groot ikea pakket erin gevouwen en met nog meer ikea spul erin geladen. Gelukkig wonen we vrij dicht bij deze zweedse winkel waar vele kindere soms expres lang moeten wachten voordat ze worden opgehaald uit het kinder paradijs. Zullen wel vervelende kinderen zijn waarvan de ouders blij zijn dat ze even samen door ikea kunnen racen zonder huilende en zeurende kids.
De meest gekke namen willen namelijk heel graag zo snel mogelijk weer worden opgehaald uit het kinderparadijs en er waren nu zelfs kinderen die omgeroepen werden omdat ze hun ouders kwijt waren in de winkel, dat is ook een manier om wat sneller opgehaald te worden. Ja die kids zijn niet zo dom tegenwoordig.
Zo fantaseren Peter en ik erop los over vanalles en nog wat over wat er wordt omgeroepen in zo’n winkel.
We hebben ook nog even chocolademelk gedronken in het restaurant. De meeste mensen zie ik dan met vette borden patat en van die zweedse gehaktballetjes daar heb ik nu echt geen trek in om half drie in de middag.
Na ikea zijn we naar huis gegaan en hebben alles uitgepakt en naar boven gebracht.
Daarna zijn we thee gaan drinken en toen richting Manon gegaan die nog in het ziekenhuis ligt.
Toen we richting Manon reden zagen we dat een bekende bij ons in de straat een zoontje heeft gekregen. We zijn even snel langs gegaan om te feliciteren.
Daarna naar Manon gereden en gezellig op bezoek geweest tot 6 uur.
Om iets over 6 waren we weer thuis en hebben we Pizza gegeten en een filmpje gekeken. Toen is Peter de ikea spullen in elkaar gaan zetten.
Het is nu allemaal klaar en staat heel mooi.
We gaan nog even wat drinken beneden en dan slapen.
Morgen schrijf ik weer. Sorrie voor typfouten, maar mijn toetsenbord doet af en toe wat raar.

Het is nu vrijddagmorgen en ik schrijf over gisteren.
Gisteren was een leuke dag. Ik had in de morgen nog even wat was gedaan en wat strijk. Ook heb ik wat foto’s van mijn spray apparaat gemaakt, mijn zuurtof tank en wat van mijn pillen om op mijn website te zetten.
De foto’s zijn leuk geworden. We zij nog steeds aan mijn website aan het bouwen. De bedoeling is om een soort voorpagina te maken met klikbuttons waarmee je dan op verschillende pagina’s komt. Bijvoorbeeld een over CF, een over wie ik ben en wat ik doe en een van deze weblog en nog meer.
Heerlijk een website bouwen, Peter leert me er vanalles over vandaar dat we samen heel wat tijd achter de computer zitten in plaats van de TV.
Gistermiddag ben ik ook nog even de trouwkaartjes map weg gaan brengen naar de drukkerij terug. Daarna ben ik nog even naar het winkelcentrum gereden. daar wilde ik nog even bij Hen M in de uitverkoop kijken wat ze allemaal hadden.
Nou ik heb twee leuke bloesjes gekocht een witte en zwarte en een t shirt.
Heel veel was met 50 % korting en was ik hier voor maar 20 euro kwijt. Ik zag bij de WE ook nog een erg leuke bloes hangen maar die heb ik niet gekocht omdat ik die te duur vond. het was best een mooie cremekleurige zeer hippe bloes maar ik vond 34 euro te duur en het niet waard. Ik ben tegenwoordig best een beetje zuinig en kritisch op dat soort dingen. Ik bedenk me eerst van heb ik het wel aan en is het kledingstuk wel dat geld waard.
Daarna ben ik weer naar huis gereden en heb ik in de tuin zitten lezen.
In de avond heb ik macaroni gemaakt en dat smaakte erg lekker. Hele gewone macaroni met rode saus, groente en gehakt en geraspte kaas.
Daarna zijn Peter en ik naar de sportschool gegaan. Ik wilde namelijk naast mijn trainen in het ziekenhuis ook nog naar een gewone sportschool. Dit omdat ik in het ziekenhuis niet al mijn spiergroepen kan trainen en omdat ik het daar nogal saai vind. Ik had namelijk aan het longtransplantatie team en fysio in het UMC in Utrecht beloofd dat ik al mijn spiergroepen zou trainen, maar dat ben ik nu maar eens gaan doen. Zo blijf ik zo fit mogelijk voor de longtransplantatie. Ik sta nu al bijna 8 maanden op de wacht lijst. Ik denk wel dat ik nog 1.5 tot 2 jaar moet wachten, maar dan moet ik ook zo fit mogelijk blijven.
Gisteravond was het zo ver we reden in onze trainingspakken naar de sportschool om onze spieren eens te trainen. Peter traint daar al een paar maanden en weet precies welk apparaat wat doet. De balie medewerkster kon ons precies vertellen welke soorten en maten abonnementen er waren en wat welke kost en of je er wel of geen sauna bij wilde.
Een helehoop keuzes dus. ik heb de uitgebreide folder meegenomen en thuis bestudeert en wet nu wel wat voor soor abonnement ik wil.
In de sportschool waren vol op apparaten die er erg stoer en wild uitzagen. Veel soorten hardloopbanden, hometrainers met en zonder zadel. (soort ligfiets hometrainers hadden ze ook). Steps en langlauf machines en ook roeiapparaten.
Eerst zijn Peter en ik 10 minuten gaan roeien. Daarna nog 10 minuten gaan lopen op de hardloopband. Ik had mijn zuurstof wel op 4 liter gezet en ging het prima. Ik loop dan op 5.0 snelheid. Peter rent me hard voorbij op 13.0 snelheid en ik ben erg trots op hem dat ie zo sportief is.
Na deze training zijn we ons uit gaan leven op de moderne kracht toestellen. Peter heeft me laten zien hoe alles zo een beetje werkt.
Ik heb allerlei arm en schouder toestellen gedaan waarvan ik nu dus best al wat spierpijn heb en ook allerlei beenspier krachttoestellen.
Na 1.5 uur was ik moe en hadden we het trainen gehad. We hebben ons weer omgekleed en zijn naar huis gereden.
Maar het was zeer leuk en gezellig. Ook hingen er overal TV schermen en waren er ook nog andere mensen aan t sporten. Veel gezelliger als in het ziekenhuis dus.
Ik had het zo bedacht als ik iedere maandagavond ga sporten daar en dan op dinsdagavond gitaarles (begint pas in oktober). woensdagavond even niks. Donderdag trainen in het ziekenhuis en vrijdagavond ook lekker thuis zijn. Peter gaat namelijk iedere woensdag avond wielrennen met een vriend en vanaf september moet hij iedere donderdag avond korfbaltrainen en op zaterdag een wedstrijd spelen.
Ons schema zit al weer aardig vol. Maar we zien wel hoe het loopt en dit lijkt me wel een goed idee. Het wielrennen zal tot eind september zijn dan wordt het meestal te fris om nog te wielrennen in de avond.
Gisteravond zijn we wel lekker snel gaan slapen en heb ik als een blok geslapen en ben nu ook nog een beetje moe, maar ik heb een zeer drukke dag vandaag en zal ik vanavond wel helemaal erg moe zijn.
Tot schrijfs en ik probeer om nog even een foto te plaatsen.

Vandaag is het donderdag en ik schrijf over gisteren.
Gisteren was een goeie dag. In de ochtend heb ik gestreken en er nog een was in gedaan. Af en toe dat soort dingen doen hoort er ook bij.
Ik heb verder lekker gecomputerd en het is me gelukt om zelf een foto te plaatsen op mijn weblog. Ja ik begin het te leren. Gister middag ben ik naar een boekwinkel geweest waar ze ook kleurkopieen kunnen maken.
Ik heb het trouwkaartjes boek meegenomen naar die winkel en een kleur kopie gemaakt van de trouwkaart voor de fotograaf die ook onze bruidsfoto’s gaat maken.
De kopieen maken was zo gedaan. Ik ben er zelf ook nog even gaan rondkijken tussen de boeken. Heerlijk boeken kijken. Ik kwam op een gegeven moment tussen de hobbieboeken en daar vond ik twee leuke boekejes over aquarellen. Ik heb ze alletwee gekocht. De een gaat over hoe je de juiste aquarel kleur gemengt krijgt en gaat verder in over kleur mengen. Soms best moeilijk hoor om de juiste kleur ergens voor te vinden.
Het andere boekje gaat over landschappen aquarellen. Het is eigenlijk heel breed. Van hoe je weilanden schilderd tot bomen, hekken, water, lucht en huizen. Gewoon heel veel info erover, die ik net even kan gebruiken. ik heb namelijk een mooie aquarel gemaakt maar er moet nog lucht in en ik wist gewoon niet hoe ik moest beginnen, maar in dit boekje staat hoe ik dat dan wel kan doen.
zo kan ik die aquarel nog af maken.
Ik heb beide boekjes nog niet helemaal doorgelezen, maar dat ga ik van de week doen en dan weer lekker aqarellen.
Toen ik buitenkwam uit de boekwinkel begon het te regenen. Ik was blij dat ik met de auto was. Ik ben naar huis gereden en thuis heb ik even lekker thee gedronken. Gisteren waren mijn bloedsuikers erg goed en zat ik de hele dag perfect. Behalve in de avond zat ik net voor het avond eten wat te hoog, maar ik heb toen gewoon iets meer insuline gespoten en dat ging later ook goed.
Een maal thuis ben ik me om gaan kleden en heb ik mijn ogen mooi opgemaakt en lippenstift op gedaan. Doe ik anders bijna nooit. Maar dit was omdat Peter en ik een afspraak hadden bij de fotograaf om een nieuwe foto te laten maken voor op ons trouwkaartje.
Rond vier uur reed ik naar het station om Peter af te halen. We zijn eerst nog langs huis gegaan waar Peter ook een net overhemd aan deed en even zijn haar netjes heeft gedaan.
We zijn toen naar de binnenstad van Den Haag gegaan en waren er veel te vroeg. We hebben nog even wat gedronken in een Ierse pub die ernaast lag. Nee geen bier, maar gewoon frisdrank.
We zijn toen naar de Fotograaf geweest en het was erg gezellig. We hebben heel wat foto’s gemaakt en uiteindelijk is er een hele leuke uit gekomen. Welke zien jullie wel als we het kaartje opsturen.
Rond half 8 reden we weer naar huis en hebben we even chinees gehaald. Ik had geen zin om nog te gaan koken en uit eten zou ook best wel weer laat worden. Bij de chinees bestelden we nasi met foe jong hi en babi pangang en gebakken banaan. Nou het smaakte heerlijk.
In de avond waren we allebei moe en hebben we nog nog even gecomputerd en zijn we niet te laat gaan slapen.
Nu is het donderdag morgen. Peter is naar het werk, mijn zuurstof tank is ook al gevuld want de gewone zuurstof vul man is weer terug van vakantie. Hij was er al om half 8 en dat is best een goed tijdstip. Ik heb ook gelijk een ander klein tankje gevraagd, de gene die ik had sloot de vulzijkant niet goed af als ik hem gevuld had. Dan bleef die eerst nog een kwartier na blazen en dat vind ik lastig. De tank loopt dan alsware weer een beetje leeg en dat hoort niet.
Nu heb ik een andere die het hopelijk beter doet. Ik ben nu aan het sprayen en zie dat de zon lekker is gaan schijnen, hopelijk wordt het mooi weer vandaag. ik weet nog niet wat ik allemaal ga doen, maar waarschijnlijk vanavond naar de sportschool met Peter. De laatste tijd heb ik niet zo een plezier meer in het sporten in het ziekenhuis, ik ben daar helemaal alleen en dan is erg ongezellig. Ik zie echt niemand en mijn fysio is ook 3 weken op vakantie. Ook kan ik er niet alle spiergroepen trainen, alleen op de hardloopband of hometrainer en een beetje arm en rugspieren. Nou mijn beenspieren kunnen ook wel wat meer krachttraining gebruiken. Ik heb gewoon wat meer stok achter de deur nodig om te trainen en anders begin ik al snel smoesjes te verzinnen om niet te gaan.
Eigenlijk wil ik tijdens het sport wat meer gezelligheid gewoon wat andere mensen in de buurt. Vanavond wordt vast gezellig samen met Peter.
Ik schrijf morgen wel wat ik vandaag gedaan heb.
Tot schrijfs.