Poppenkleertjes

July 27th, 2005, 10:42 am door pascale

Gisteren heb ik een beetje te veel gedaan en was dus in de avond erg moe.
In de morgen heb ik het een en ander aan huishoudelijk werk gedaan in huis. In de loop van de morgen hoorde ik dat het toch niet zo goed uitkwam als Peter en ik ’s avonds naar de camping van zijn ouders zijn gaan omdat zijn ouders al visite hadden. Dat ging dus niet door en toen heeft Peter ook afgesproken om woensdagavond te gaan wielrennen met Hein. Dus dan kunnen we ook niet op woensdag op bezoek op de camping.
In eerste instantie had ik zoiets van energie besparen als we in de avond nog weg moesten, maar nu we niet gingen ben ik op stap gegaan.
Eerst heb ik een paar foto’s gemaakt van lokaties waar we onze trouwfoto’s kunnen maken. Ik ben gewoon alvast op zoek gegaan in de buurt naar leuke mooie plekjes. Maar heb nog niet alles gehad omdat ik ook nog wat anders te doen had. Aankomende week vieren mijn nichtjes Maressa en Fleur dat ze jarig zijn en ik ben op kado jacht geweest voor ze. Fleur wordt al 8 en Maressa wordt 4.
Voor Fleur heb ik al een leuk kadootje en voor Maressa ben ik op poppenkleertjes jacht geweest en dat is nog best moeilijk.
Eerst naar Wateringen en daar bij de speelgoedwinkel gekeken en darna bij de blokker, maar niets van de goede maat poppenkleertjes.
Wel een rol inpakpapier gekocht en een nieuwe leuke metalen aanrecht afvalemmertje zo een kleintje.
Toen met de auto naar het grote winkelcentrum gereden en daar naar de speelgoedwinkel waar ze ook geen leuke goede poppenkleertjes hadden. Toen daar naar de trekpleister en het kruidvat gegaan waar ze wel de goede hadden. Ook nog bij de speelgoedafdeling van blokker een poppenkleertje gekocht. Zo ik ben dus gisteren helemaal geslaagd voor alle kadootjes. Ik moet ze alleen nog even inpakken.
Daarna nog even nasi kruiden en groenten gehaald en in de avond lekkere nasi gemaakt.
In de avond hebben we een grote wandeling gemaakt naar de stenen brug waar ik foto’s van heb gemaakt en dat was erg gezellig. Ik was in de rolstoel omdat na al mijn drukke geloop van die middag wel erg veel is geweest voor mijn benen. Peter heft me geduwd en dat ging prima en we hebben er ook wel lol mee. Ik beland af en toe in het gras of dan laat ie me los op een schuin stukkje helling zodat ik dan ineen vanzelf naar beneden rol. Daarna nog even TV gekeken en in mijn spannende boek gelezen die ik nu uit heb. Ik vind het altijd jammer als ik een spannend boek uit heb en even geen nieuwe meer heb, maar dat komt wel weer.
Met mij gaat het prima, ik ben lekker fit en voel me goed. Maandag moet ik op controle bij de longarts en ik ben benieuwd wat mijn longfunctie zal zijn en welke medicijnen ik nu weer allemaal wel of juist niet moet innemen.
Ik verwacht geen gekke dingen zoals ziekenhuis opnames enzo.
Vandaag is het woensdag en het regent al de hele morgen. Ik dacht dat het vandaag mooi weer zou worden met zon en 22 graden. Niet dus en dat is niet heel erg alleen zag ik me zelf al in de tuin zitten vandaag.
Ik heb vanmorgen de koelkast schoongemaakt en dat ging best goed en die is nu ook schoon.
Ik ben nog even aan het sprayen en vanavond schrijf ik weer meer.

Fotograaf

July 26th, 2005, 8:34 am door pascale

Gistermorgen was ik niet zo fit en heb ik even rustig aan gedaan. Soms heb ik dat gewoon een dagje dat ik me wat meer moe voel. Ik heb wel nog wat klusjes in huis gedaan. Zoals de was gestreken, parkietenkooi schoongemaakt en het zand ververst. De vogels waren er blij mee en je kan aan ze zien dat ze het ook fijn vinden om in een schone kooi te zitten. Daarna heb ik de slaapkamer en woonkamer gestofzogen.
Ook heb ik Peter zijn wielrenkleding gewassen en geprobeert de ketting smeer dat op zijn mouw zit eraf te poetsen, maar dat ging er mooi niet af. Ik ga nog wel even bij de drogist kijken of er een chemisch goedje is waardoor ik smeer uit zijn wielerkleding kan krijgen.
In de middag heb ik gehakt en macaroni gehaald. Ook ben ik even naar het kruidvat gegaan. daar hebben ze namelijk nepbloemen te koop en als je die dan in een vaas doet met echte bladeren uit de tuin dan staat dat heel leuk. Dit is een tip van Hennie. Ik heb dus een aantal roze leuke nepbloemen met echte bladeren in een vaas gedaan en het staat best kleurig.
Verder had ik nog nagellak gekocht en gewone oorbellen die zilverkleurig zijn en rond.
Toen ik thuis kwam heb ik ook nog even de afzuigkap gereinigd. Gewoon met schuurspons, sop en een ontvetter en het was erg nodig dat reinigen. Mijn afzuigkap blinkt weer en doet het weer beter. Ik heb hem niet uit elkaar geschroeft, maar wel de losse onderdelen en buitenkant goed gereinigd.
Daarna ben ik macaroni gaan maken.
Peter kwam om kwart voor 6 thuis en toen hebben we lekker gegeten. Om kwart over zes reden we richting oud Rijswijk waar we een afspraak hadden met de fotografe die onze bruiloft en trouwfoto’s gaat maken.
We hebben een ander trouwalbum gezien dat ze al af had en ook heel mooi was. Peter en ik zijn erg enthousiast en vinden haar foto’s erg mooi.
We hebben al het een en ander aan lokaties bedacht en ik ga nog even verder rondsnuffelen en een soort Trouwfoto lokatie ronde uitstippelen.
Het album zelf is van Aluminium en de voorkant kan je zelf uitkiezen. We kunnen kiezen uit aluminium met leer, zonder leer, kunststof, glas, ander soort transparante voorkantsoorten en noem maar op. Gisteren hebben we een Album gezien dat 40 bij 40 cm groot was en dat vonden we iets te groot. Wij willen een Album van 35 bij 35 cm groot omdat dit een makkelijkere maat is om te laten zien en om mee te nemen.
Om 8 uur reden we weer naar huis en hadden we er allebei een erg goed gevoel over. Trouwfoto’s zijn best duur, maar het is wel fijn als we een mooi trouwalbum hebben met foto’s die echt bij ons passen.
Gisteren en vanmorgen heb ik alle adressen verzameld van waar de trouwkaarten heen moeten en we moeten er ongeveer 70 versturen.
Vandaag ga ik ook weer vanalles doen en vanavond gaan we even langs Peter zijn ouders als het niet gaat regenen.
Tot schrijfs.

Even voorstellen.

July 25th, 2005, 10:04 am door pascale

Sinds vandaag maandag 25 juli sta ik met deze weblog ook op de site van Longtransplantatie.nl
Op mijn weblog heb ik nog niet een stukje tekst waarin ik mezelf voorstel wie ik ben en waarom ik op de wachtlijst sta.
Ik zal dat later doen maar hier in deze tekst zal ik mezelf even voorstellen.
Mijn naam is Pascale de Jong en ik sta nu ongeveer 7 maanden op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Sinds 13 december 2004.
Mijn leeftijd is 33 en op dierendag ben ik jarig. Ik ben niet alleen jarig want mijn tweelingzus Manon en alle dieren zijn dat dan ook.
De reden waarom ik op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie is omdat mijn longen in de loop van de jaren steeds zieker zijn geworden doordat ik de ziekte Cystic Fibrosis heb. Deze ziekte heeft de afgelopen jaren mijn longfunctie verminderd en vele luchtweg infecties veroorzaakt waardoor ik vaak in het ziekenhuis heb gelegen en nog regelmatig lig. Door de Cystic Fibrosis (CF) heb ik ook dat mijn alvleesklier niet werkt wat tot gevolg heeft dat ik pancreas enzymen moet innemen bij het eten om mijn voedsel te verteren. Ook heeft deze niet werkende alvleesklier tot gevolg dat ik diabetes mellitus erbij heb waardoor ik vier maal per dag insuline spuit.
Door de CF heb ik af en toe wel eens last van een darmverstopping (DIOS) maar gelukkig zijn hier goede medicijnen voor om dit zo veel mogelijk te voorkomen.
Samen met mijn vriend Peter woon ik in een eensgezindswoning in Den Haag. In September gaan we trouwen en dan zijn we ook negen jaar samen. We zijn dus op het moment druk met de trouw voorbereidingen.
We hebben geen kinderen alleen twee grasparkieten die Jip en Nemo heten en niet erg tam zijn.
Sinds 1996 ben ik thuis en werk ik niet omdat ik daar te ziek voor ben. Ik ben van beroep doktersassistente en dietiste. Misschien kan ik na mijn longtransplantatie nog iets met mijn diploma’s gaan doen, maar ik kijk nog niet te ver vooruit. Eerst maar eens goed de wachttijd doorkomen en hopen dat ik ooit nieuwe longen mag ontvangen.
Al een jaar of 5 gebruik ik tijdens de nacht zuurstof, maar sinds vorig jaar heb ik nu continue 2 liter zuurstof omdat ik me dan veel fitter voel en veel minder moe ben op de dag zelf.
Ook doe ik aan fysiotherapie. Ik ga dan lopen op de hardloopband. Ik loop dan stevig door en dat doe ik dan 30 minuten. Ik kan zelfs soms een minuut joggen, maar daarna zakt mijn saturatie teveel en moet ik weer gewoon lopen. Ook probeer ik mijn andere spiergroepen te trainen door aan krachttraining te doen. Omdat ik het prednisonmiddel (dexamethason) gebruik zijn mijn spieren wat slapper en dunner geworden en hoop ik ze met training wat meer in conditie te houden in de sportschool.
Dit was het voorstelrondje.

Koffie en bloemen

July 25th, 2005, 9:37 am door pascale

Gisteren was het zondag en hadden we een afspraak bij het Landgoed waar we gaan trouwen om de laatste dingen te bespreken. We hebben alles nog en keer doorgenomen en nu is het precies zoals we willen.
We hebben daar nog even door het park gelopen en bedacht waar we onze trouw foto’s willen gaan maken en dat we nog meer locaties hiervoor moeten verzinnen. Na de besprekingen zijn we weer naar de auto gegaan en hadden we zin om ergens koffie te gaan drinken. We zijn toen naar de binnenstad van Den Haag gegaan en hebben bij Dudok koffie gedronken met een gebakje.
We hebben ondertussen lekker plannen gemaakt over onze trouwfeest en de dingen die we nog moeten regelen.
Ook hebben we Brenda gesproken die bij Dudok werkt. Brenda is de vrouw van Martijn. Martijn de de broer van Peter.
Na dudok zijn we naar huis gegaan en heeft Peter de nieuwe slaapkamerlamp opgehangen en de spotjes lqamp die daar eerst hing naar de hobbykamer verhuisd zodat we nu een veel beter licht hebben in deze kamer. We hadden ook nog een plafoniere gekocht voor in de woonkamer maar dat blijkt een wandhang lamp te zijn die niet aan het plafond kan hangen, nu hebben we daar nog wel een andere plek voor.
Peter en ik hadden allebei niet gezien dat die lamp alleen een wandlamp was.
Ik ben lekker gaan koken en in de avond hebben we TV gekeken en nog wat gcomputert.
We zijn vroeg gaan slapen want we hadden toch best een druk weekend.


Fietstocht en Almere

July 24th, 2005, 10:44 am door pascale

Het is nu zondag morgen.
Gisteren was ook een leuke dag.
Peter had namelijk al een week of twee geleden afgesproken met Hein om een grote fietstocht te gaan maken. Nou dat hebben ze ook gedaan. Ik heb toen gevraagd of Peter me dan in Almere wilde afzetten bij mijn ouders.
Peter ging namelijk samen met Hein een fietstocht maken waarbij ze starte in de buurt van Hardewijk en zo de veluwe een mooie 120 km fietstocht gingen doen. Om kwart over 7 in de ochtend gingen we op weg naar Almere. Ik had vanalles bij me zodat ik sprayen enzo ook later zou doen bij mijn ouders. Twee volle zuurstof tankjes mee en alle pillen en andere benodigdheden.
De reis ging prima alleen was de A9 afgesloten en werden we helemaal via de Amsterdam Arena richting Diemen ergens binnendoor omgeleid richting A10 en dan de A1 weer op. Vreselijk om dus. Maar ja we waren dus ietje later als geplant in Almere en daarna is Peter gelijk doorgereden richting Lelystad en Hardewijk. Bij een klein plaatsje in de buurt van Hardewijk had Peter ofgesproken met Hein en dar begon de fietstocht. Peter heeft maar 1 lekke band gehad.
Ondertussen heb ik een heerlijke dag bij mijn ouders gehad. We hebben eerst even ontbeten daar en gezellig bijgekletst. Darna zijn we even naar de AH supermarkt in Almere geweest en kon ik gelijk nog even scheergel voor Peter mee nemen want die was op. Papa en mama hebben even boodschappen gedaan.
In de middag kwamen ook Manon en Ramon gezellig langs en hebben we het gezellig gehad. Ramon heeft nog even aan papa zijn nieuwe laptop geklust en moet het een en ander nog geinstaleerd worden.
Manon had vier potjes pancrease voor me meegenomen want ze had er zelf ook nog vier staan. Ik kan weer even vooruit.
Aan het eind van de middag kwamen eerst Fleurtje mijn nichtje van 7 en mila van ook bijna 7 gezellig langs en hebben we een kaartspelletje Uno gedaan en dat was gezellig. Mila had twee maal gewonnen. Daarna kwamen ook Stefanie, Jeroen en Maressa. We hebben ook gezellig bijgekletst en was het leuk om iedereen wer eens te zien.
Stefanie had nog een grote pot supergoeie vitaminepillen voor me meegenomen zodat ik voortaan voldoende vitaminen binnen ga krijgen. Ik ben er erg blij mee en hopelijk helpt het tegen virale aanvallen van buitenaf.
Peter belde me om een uur of vijf op dat ze heerlijk hadden gefietst en dat hij nu mety Hein ergens boven een lekker bord patat zat te eten en dat hij daarna naar me toe zou komen.
Rond zes uur was Peter weer bij me in Almere. Stefanie was alweer naar huis en de rest ging nog even eten. We hadden heerlijke tomatensoep met stokbrood gegeten. Het smaakte lekker en we hadden neit heel veel honger omdat we al flink wat chips enzo ophadden daarvoor. Maar de soep en stokbrood waren heerlijk.
Na het avondeten hebben we nog koffie gedronken en rond half negen gingen we weer richting huis na een hele leuke dag in Almere. Om half tien waren we weer thuis en hebben we nog even wat gedronken. Daarna zijn we in bad en naar bed gegaan. Ik was heel erg moe want ik had een dag van 18 uur gemaakt zonder tussendoor te slapen.
Afgelopen nacht heb ik dus heerlijk geslapen en ook uitgeslapen.
Tot schrijfs.