Koninginnendag thuis

April 29th, 2006, 4:29 pm door peter

Gelukkig kon ik dit weekend weer even naar huis. Vorig weekend was ik namelijk in het ziekenhuis gebleven omdat ik erg moe was en mijn leverfuncties weer slechter waren. Dit keer van te weinig zuurstof in mijn lever dacht ik en niet van de antibiotica. Ook was mijn longfunctie toen weer slechter. Afgelopen maandag moest ik weer blazen en toen was mijn longfunctie weer iets beter.

Afgelopen week was ik wel weer benauwder en had erg slecht geslapen steeds door de benauwdheid. Ik kan gewoon niet meer rustig uitademen en dan is iedere ademhaling vermoeiend en kom ik gewoon niet lekker in slaap maar als ik dan slaap is het niet langer als en uurtje achter elkaar. Oververmoeidheid begon me steeds meer te pakken te krijgen. Afgelopen woensdag kreeg ik dus weer meer prednison 30 mg om even te kijken hoe het dan gaat. Nou dat heb ik gelijk gemerkt. Ik had gelijk de volgende nacht eens een uur of 5 achter elkaar doorgeslapen en de nachten erna sliep ik ook beter. Zo dat scheelt een hoop in benauwdheid, en ik kan nu wel weer wat beter uitademen. Wat zal dat heerlijk zijn met nieuwe longen om dan gewoon zonder erbij na te denken te kunnen ademhalen, goh dan hou ik tijd over. Al dat gehijg dat ik nu aan tijd kwijt ben. Na iedere 5 stappen hijg ik me suf en moet ik eerst gaan zitten om weer bij te komen, zelfs omdraaien in bed kost me erg veel moeite.

Afgelopen vrijdag moest Manon op controle bij de longarts en daarvoor moest ze longfunctie blazen. Ze had niet supergoed geblazen, maar ook niet heel slecht. Ze had alleen wat last van haar buik. Nu heeft ze wat extra laxeermiddel genomen om geen echte darmverstopping te krijgen. Verder gaat het best stabiel en goed met Manon.

Vrijdagmorgen had Peter de achterlichten van de auto laten maken en daarna is hij nog even naar zoetermeer gereden naar de computerwinkel en heeft hij een mooie externe harde schijf gekocht waar veel backup op kan.

Vrijdagmiddag kwam Peter Manon en mij ophalen en zijn we naar de Albert Heijn gereden en hebben daar lekker vers brood en beleg gekocht en hebben dat als middageten lekker opgegeten. Daarna hebben we Manon op het station van Delft afgezet en is ze met de trein naar huis gereden die er als het goed is een half uur over deed.

Daarna zijn we naar huis gegaan. In de avond had Peter heerlijk voor me gekookt. Zalmfilet met spinazie en rostirondjes. Het was erg lekker.

In de avond heeft Peter dankzij zijn vader de nieuwe harde schijf geinstaleerd en doet het ding het nu goed. Ook hebben we weer twee afleveringen van Prison break gezien en vinden we het een leuke spannende serie om te volgen.

Vandaag is het koninginnendag en eigenlijk is het een hele rustige dag. We hebben even uitgeslapen, ontbeten en daarna is peter boodschappen gaan doen. Het was druk in de AH en eigenlijk kan je bij ons beter op vrijdag de boodschappen doen.  Daarna moest Peter nog even terug naar het ziekenhuis om nog extra insuline voor me op te halen. Ik was vergeten voldoende mee te nemen nu ik meer eenheden ben gaan spuiten. Ik had er gewoon niet aan gedacht. Normaal heb ik namelijk genoeg voorraad thuis maar die is op en liggen mijn voorraad medicijnen in t ziekenhuis.

Vanmorgen heb ik de koningin op TV gezien in Zeewolde en in Almere. Daarna ben ik in bad gegaan en heb een oranje shirt aan en Peter ook. Ook hebben we een oranje tompoes op en voelen we ons 80. Ik ben jammergenoeg wat te ziek om op stap te gaan dus blijf ik lekker thuis. Mijn longen en lijf zijn nu behoorlijk ziek en moet ik oppassen dat ik niet te veel doe. Zelf zou ik vanalles willen doen, zoals naar de vrijmarkt in Delft of gewoon naar de boogaard (winkelcentrum in de buurt) of andere leuke dingen doen, maar dat gaat gewoon niet. Mijn organen krijgen dan te weinig zuurstof en ik raak dan alleen maar zieker door oververmoeidheid.

Voor vanavond hebben we tomatensoep met kaas/ui broodje. Ook hebben we aardbeien voor op brood, dat zal me lekker smaken. Morgen halen we Chinees.

Verder gaan we vanavond lekker tv kijken. We kijken meestal eigen huis en tuin en daarna een vakantieprogramma of een ander woon of klus programma. Toch kijk ik graag naar woonprogramma’s zoals de TV makelaar, stay or go of hoe verbouw ik iemand anders zijn huis tot erg lelijk met Martijn krabbe die het eindresultaat meestal ook erg lelijk vind.

Elke dag en ook ieder weekend zijn we met zijn alleen aan het hopen dat ik nou eindelijk eens nieuwe longen zou mogen ontvangen. Ik wil iedereen nogmaals bedanken voor het bidden, kaarsjes branden, duimen en het leggen van gelukspoppetjes onder je kussen en wrijven over boedhabeelden zodat die mooie nieuwe longen maar gauw komen mogen. Iedereen denkt aan me en leeft erg met me mee. Ik heb inmiddels al bijna 200 mooie kaarten en ik heb nog steeds plek om ze op te hangen. ook vind ik het erg gezellig om zo veel en vaak bezoek van alle familie en vrienden te krijgen, de week is gewoon te kort.

Ik zal nog even wat fotootjes plaatsen en dan typ ik morgen weer over zondag.

tot schrijfs en veel liefs van pascale.

 


al 6 reacties! »

IJs eten met windkracht 6

April 25th, 2006, 5:30 pm door manon

Hier weer even een update van manon.Ik was vandaag bij pascale en het was erg gezellig en mooi weer .We gingen daarom rond 13.00 uur maar even naar buiten met een ijsje in de zon zitten voor het ziekenhuis en toen waaide bijna de chocola rond mijn magnum weg zo hard waaide het . We zijn toen maar tegen een muurtje gaan zitten vlakbij het ziekenhuis en daar was t wel lekker en gezellig want er waren wat bekende en ook astrid kwam even kletsen.

Pascale had gister een iets betere longfunctie geblazen dan vorige week en mag aankomend weekend ook weer lekker naar huis van de dokter.

Verder nog geen nieuws en alleen nog even duimen dat er snel longen voor haar zijn .

groetjes manon

al 6 reacties! »

Effe lekker buiten …

April 21st, 2006, 7:51 pm door peter

Vandaag mocht Pascale niet uit het ziekenhuis voor weekendverlof. Ze was natuurlijk pas sinds maandagavond weer terug in het ziekenhuis, dus zou het zonde zijn om nu al weer de antibiotica te onderbreken. Dus moeten het weekendje weer vieren op kamer 6.16, met een fillumpie en een chippie/nootje zal dat wel lukken. Morgen komen de De Jongs: pa, ma, Manon en Ramon langs, dus dat wordt een dolle boel. Peet moet eerst nog een paar doelpunten scoren met de korfbal en dan komt ie ook lekker langs. We blijven wachten op het telefoontje. Het was vandaag mooi weer, dus we zijn weer een ommetje geweest met de rolstoel: effe lekker buiten!

al 2 reacties! »

Gevraagd: een paar paaslongen!

April 17th, 2006, 11:27 am door peter

Het paaasweekend gaat snel en het is alweer maandag.

Peter en ik hebben een rustig pasen gehad. We hebben heerlijk in de zon in de tuin gezeten. Omdat ik wat minder energie heb doen we niet veel. Wel hebben we heerlijk paasontbeten met allemaal lekkere paasdingetjes. Zo hadden we paascroissantjes met chocolade paaseitjes erin en verse aardbeien. Ook de matzes en echte eieren waren erbij. Verder zijn de paaseitjes nog niet op. Rogier en Barbara zijn gezellig langsgeweest en hebben bijgekletst over hun vakantie in september. De volgende dag was het hier ook mlekker zonnig en zijn Kees en Els gezellig langs geweest en hebben we koffie gedronken in de tuin. De tuin staat er mooi bij en is het er heerlijk om in te zitten als de zon schijnt.

We hebben ook nog gehad dat de buurkat de parkieten binnen kwijt was. Normaal gaat de buurkat op onze tuintafel liggen om urenlang naar twee parkieten in de kooi te kijken, maar eergister was ie de vogels kwijt. De kat liep helemaal naar het raam en ging op zijn twee achterpotenstaan en met zijn voorpoten tegen het glas aan om te kijken waar nou toch die parkieten zijn gebleven. Een dag later kwamen nog meer buurtkatten even kijken. Het is wel stil zonder parkieten, maar ook minder stoffigheid.

Van Oma hadden we gisteren een heerlijke vegetarische aubergine kaas schotel gehad en hier heerlijk van gegeten. Vanavond gaan we lasagna maken en dat met o.a. spinazie en mazarella kaas.

Vandaag gaan Peter en ik ook nog even lekker eropuit en ik moet zo nog effe douchen. We gaan gewoon even een blokje om met de rolstoel, niks bijzonders. Gisteravond was ik niet zo lekker ik was gewoon erg benauwd, ik heb dat af en toe na het sprayen van Tobi. Ook was ik een beetje oververmoeid denk ik.

Vanmorgen was alles weer prima. Eigenlijk hopen Peter en ik (en wie niet) op zo snel mogelijk een paar mooie nieuwe paaslongen. Wie weet tweede paasdag is nog niet om.

Van Manon en Ramon hebben we de filmcamera te leen en we hebben al het een en ander gefilmd. Leuk om te doen en ook wel moeilijk. We hebben geen foto’s gemaakt,misschien doen we dat nog wel.

Op mijn ziekenhuiskamer heb ik nu zo,n 180 kaarten en het staat erg gezellig en ik krijg nog steeds veel mooie en lieve kaarten. Ik ben er erg blij mee. OOk wil ik iedereen bedanken die wat mailt via mijn weblog en ik vind het leuk om te lezen alle steun van iedereen en het helpt me om deze zware tijd door te komen.

Toch gaan de weken best snel. Morgen sta ik 8 weken hoog urgent en daarvan al 3 weken op nummer 1 van mijn longenmaat en bloedgroep.

Normaal ga ik op maandag altijd longfunctie blazen en dan komen de dokters op dinsdag zeggen wat het plan is. Op dinsdag komen Manon en papa en mama. Op woensdag krijg ik vaak in de middag en avond nog meer bezoek. Op donderdag komen manon en papa en mama gezellig en op vrijdagmiddag mag ik al meestal naar huis. De week raast voorbij.

Komende week zal helemaal snel gaan want het is maandag en ik ben nog lekker thuis. Ik moet morgen wel een nieuw infuus omdat de oude het donderdagavond begaf en dus weer een nieuwe moet. Ik ben niet erg goed meer goed te prikken dus vandaar dat ik hier altijd tegen opzie, jammer dat mijn port a cath er twee weken geleden mee is gestopt.

Ik ga zo aankleden en tot mails en liefs van Pascale.


al 5 reacties! »

Goede Vrijdag en Stille Zaterdag

April 15th, 2006, 1:08 pm door peter

Gister mocht Pascale met Paasverlof. Om een uur of twaalf zijn we vanuit het ziekenhuis naar huis gegaan. Peter heeft daarna vlug alle boodschappen gedaan voor het paasweekend, dan hoeven we daar niet aan te denken. Pascale bleef lekker thuis om even bij te komen en haar energie nog even te sparen. Om half drie hebben we namelijk een frisje gedronken met een tosti bij Carpe Diem in de boogaard. Lekker in het zonnetje, we hadden afgesproken met Kees en Els. ’s Avonds hebben we een lekker biefstukkie gegeten en daarna naar Prison Break gekeken (een spannende serie). Al met al een Goede Vrijdag. Vandaag een Stille Zaterdag: lekker uitgeslapen en uitgebreid ontbeten en daarna opgefrisd in bad. Niet zo actief dus. Straks gaan we nog een eindje om in de rolstoel. Even kijken in de wijk. Later schrijft Pascale wel weer.


al 8 reacties! »

« Previous Entries
Next Entries »